朱朱

      在英国剑桥大学城，有很多由公益组织创办的，以非盈利为目的的慈善店，专门出售那些从各家各户免费收集的礼品，餐具，服装和日用品，价格低廉，盈利返还公益，因此生意兴隆。慈善店吸引我的，不单是那些半成新的漂亮货品，还有里面的义工，他们很多都是残障人士。有个小时候得过小儿麻痹症的漂亮女孩，就在某家慈善店里工作。别看她的走起路来像掉了几颗螺丝钉的机器人，双手却十分麻利。她不太爱说话，却爱笑，笑容堪比夏天的向日葵。咫尺之遥，是世界顶尖学府，名校名媛；走出店铺，四目皆是和她年纪相仿的天之骄子……然而她的存在，却并没有被这所谓的精英氛围而掩盖，人们也以各种各样的方式，赞美着她的存在——即使没有机会投身公益，也会回报以一个善意的微笑，更有无数四肢健全的纳税人为她挺身而出，在剑桥街头游行示威，反对政府削减残疾人福利基金，不为其他，只为平等和爱。

      在地球另一端的北京，也有一位笑得像向日葵一样的女孩，她叫朱朱，今年7岁，上小学一年纪。她患的不是小儿麻痹症，而是“猫叫综合征”（译自法语“Cri du chat），因婴儿期的哭声像猫叫而得名，是一种由第五号染色体（5p）短臂缺损”而引起的基因异常症状。其罕见程度为五万分之一，目前除了物理治疗，还没有其他有效的药物疗法。它可发生于任何族裔，女孩的发生率比男孩偏高，其比例为3:4。猫叫综合征的孩子比正常孩子发育迟缓，四肢无法同步完成大脑发出的指令。此外，因为低肌肉张力等因素，其发音，吞咽和吸吮等也受到影响，导致不能正常发音，只能吃流质或软的食物等等。猫叫征孩子的生长期因人而异，有的可能十分缓慢。比如朱朱，四岁前还不会走路，不能说话，目光也很迷离，但也可能会突然在某一阶段，迎来一个质的飞跃；行动，认知，智力，情感等方面都有可能会出现一个惊人的进步。对朱朱来说，四岁那年是她的幸运年，她似乎突然一下子就能走路了。

      我见到朱朱是在Skype上。她刚睡饱午觉，精神抖擞。穿着一件粉红色的圆领卫衣，留着平眉刘海，很像日本动画片里的小女孩。看到我在Skype上，立刻就叫起来：“电脑里还有另外一个阿姨！”虽然她还不能发第三声，而且每一个音节从她嘴里吐出来，都像被齐齐咬掉一截的苏打饼干，脆稚而沙哑，但这丝毫没有阻碍她的表达欲。她举起一个气球锤秀给我看（她喜欢一切气球状的东西），她告诉我，她最爱吃木瓜。她还有一只和我一模一样的旋转木马音乐盒子！和她说话是让人愉快的，不仅仅是因为她总是尽力回答（用她那脆稚的，略显吃力的嗓音），而且她总是那么爱笑，一个气球锤，一只绒布河马，都能把她逗得那么开心。她还会做圣诞树，虽然她做的圣诞树看上去像迎客松。

朱朱和爸爸妈妈弟弟在一起

朱朱爸爸是中国卫星遥感专家，北京中科院博士；妈妈曾是大学老师。生下朱朱后，朱朱妈妈不得不把工作辞了，全职照顾朱朱和他们那生龙活虎的小儿子。

“朱朱小时候，我们还尝试带她去做中医按摩，针灸，在她头上扎十几根针什么的，希望她能快点好起来，后来都放弃了，目前主要靠锻炼治疗。”朱朱爸爸说道：“她现在就读北京海淀区陪智中心学校，做些康复方面的训练。比如她有足外翻，而且髋关节，踝关节都不太有劲，老师就会帮助她，有针对性地做些行走方面的训练，所以她现在走路已经没有太大的问题了。她还开始做精细动作的训练了，比如学习拿笔啊，捏泥人啊之类；她还不能写汉字，但是已经可以写数字了！她也还不会捏泥人，但是她已经可以泥巴抓起来了！而且她也开始喜欢新衣服，新鞋了！这些对她来说，都是非常大的进步呢。”

看到这里，那些虎妈式的中国父母也许会说，我的孩子七岁的时候都已经过了钢琴八级了，我的孩子六岁就开始学奥数了……是什么力量，让朱朱的父母能抵御这道沉重的中国社会压力，拥有如此豁达的精神呢？

“朱朱三岁那年，我到美国去做访问学者。我们夫妻俩把朱朱的弟弟留在北京，把朱朱带到了美国。在那里，我们见到了很多特殊儿童，也带着朱朱进了当地的特殊教育机构。我们亲眼目睹了那里的老师们，是如此发自内心地关心和爱护着朱朱。在他们眼中，孩子发育缓慢没什么大不了的，慢就慢慢地教。我们见识了美国社会的平等观念，孩子们并没有因为与众不同而受到歧视。而且我们还见了不少三四十岁的猫叫征人士，他们看上去状态都很好。于是从美国回来以后，我们就把思想上的疙瘩解开了。”朱朱爸爸笑着答道。

“国内的老师难道不会发自内心地关爱朱朱么？”

“他们也爱朱朱，但有的老师更多考虑的还是能否按计划完成教学任务。北京市政府对特殊孩子的政策，总的来说是不错的。朱朱上小学以前，在私立的康复中心，和自闭症的孩子一起上课，每个月学费4000多，政府给报销1500元。七岁以后，朱朱开始享受九年制义务教育，学费全免。针对她个人的一些课程，比如感觉认知啊，精细动作啊，政府也给予一定程度的报销。但是隐形的歧视却仍旧存在。比如我们希望朱朱能上普通的学校，响应北京市近年推行的’融合教育’的观念，而有的家长却极力反对。他们认为特殊的孩子会吵闹，会打人，他们看我们的孩子时，会用负面的眼光。其实能让特殊的孩子和普通的孩子一起学习，孩子们就会看到一个和他们不同的存在，感受到这个世界的多样性，从而建立起完整的世界观，这远比单纯追求学分要重要。”

我的脑中禁不住闪现出“高考迟到被拒入场，孩子跳楼身亡”之类的新闻，想起诗人萧开愚在他的著作《内地研究》里的诗句：“我们不管荒谬与否，不问方向，管活不管生活。”——在一个以竞争为核心，以精英教育为育材之本的中国社会，发生这样的悲剧，并不奇怪。

即将结束采访的时候，我向朱朱挥手说再见，她正趴在一只充气小马上，开心得像一颗墨西哥跳豆。

朱朱

    “你在朱朱身上学到了什么呢？”我问朱朱爸爸，这位年轻而出色的博士。

    “乐观！”他不加思索地答道：“有了朱朱以后，我的世界观才真正完整了。朱朱每天都非常高兴，无忧无虑。我和她妈妈有时候看着她，就会很羡慕她。她是上帝给我们的礼物。她除了肚子饿，或者想上厕所，会有点儿不高兴以外，其他时候都特别开心。人生要是能这样，那该多幸福啊！有时候我在工作当中越到麻烦和沮丧的事情，回家以后见到朱朱，就会觉得这些事情都是身外之物。”

      关掉Skype，回到另一个时空，英国剑桥。我的眼前浮现出那个在慈善店工作的，曾患小儿麻痹症的漂亮女孩的微笑。十年以后，朱朱也将像她一样，从父母的怀里走向社会。这意味着，我们还有十年的时间，为朱朱的未来，为一个消除歧视，打破精英规则的平等社会做准备。