潜心公益事业

现任卫生部中日医院神经内科运动障碍与神经遗传病研究中心负责人的顾卫红，一直在从事共济失调、帕金森病、多系统萎缩、亨廷顿舞蹈病、痉挛性截瘫、肌张力障碍、腓骨肌萎缩症等运动障碍和神经遗传病领域的临床和基因学研究。这些在普通人看来有些生僻拗口的疾病名称，其实蕴含着大量的医学信息，也暗含着患者难以排解的痛苦。对医学研究的执着和对病人痛苦的同理心，支撑着顾卫红走上了支持罕见病患者的公益之路。

顾卫红有一个开设多年的博客名为“顾大夫的博客”。2009年9月27日她在博客上发表了自己的第一篇博文——《感动》，记录了她与罕见病患者及其家属打交道的经历。从那以后，几乎每隔几天她的博客都会有更新，至今已累积了672篇博文，而这只是顾卫红大夫为罕见病患者所做公益事业的一个组成部分。

作为中日医院的一名医生，顾卫红除了要接诊很多罕见病患者，还要做相关遗传学疾病的研究，同时她还会抽出时间做公益，其中包括诸如写博客普及罕见病知识和通过网络解答罕见病患者问题等。

对于医生这个繁忙到连吃饭时间都十分宝贵的职业来说，你很难想象顾卫红是如何在医生、研究员和公益人之间不断转换角色的，要知道她还同时是一位母亲。

但这个看上去有些瘦弱的女医生，就是如此的精力旺盛，能够把所有事务都安排得井井有条。不过，据她介绍，最开始她也经历了一个忙乱的摸索阶段。

“最开始的时候确实是觉得很忙乱，因为我有临床，还要做研究”，因而，指导罕见病患者的公益事业部分，基本就要靠牺牲她中午、晚上和周末的休息时间。但是顾卫红也并不愿意在自己孩子的成长过程中缺位，于是如何平衡变成了一件令她十分纠结的事情。

到今年，顾卫红对罕见病患者的支持工作已经做了5年的时间，她慢慢寻找到了一些经验——“我觉得还是要建立一种秩序“。

她坦言，在和罕见病患者的交流中，很多患者见到她就像见到了一根救命的稻草，迫切地想从她这里得到更多的医学帮助和心理支持，因为有时候医生说的一句话对病人面对自己病情的认识与心态将产生决定性的作用。

但顾卫红在聊天群里同时应付十几个患者的局面，让这个精力充沛的大夫都感觉有些应付不来，她觉得“承受不了了“。于是她开始思考换一个模式，正所谓“授人与鱼不如授人与渔”。她开始将帮助的对象从一个人变成一个群体，注重与病友群的代表进行交流，鼓励他们带动大家一起抗病，于是便出现了这六百多篇博文，建立了“中国共济失调病友协会”网站，写了大量的科普文章，同时支持多个病友自建的网络平台，基于线上线下渠道开展疾病知识讲座。做这些事，包含着她对罕见病研究的心得，包含着对罕见病治疗所进行的医学解释，也包含对罕见病患者的心理支持，当然更包含着她对罕见病人最真诚的关爱。通过她的博客和通过各种渠道发布的信息，许多罕见病患者开始了解罕见病的基本知识。而她与患者的一对一交流，也从你一言我一语无序的群聊天，变成了一对一的邮件问答。

顾卫红终于摸索到了“以更高的效率帮助别人”的途径。

通过她的博文，通过她与患者间的良性互动，许多罕见病患者的生活都得到了改变。对顾卫红来说，这是她成就感的来源，“能够改变别人的生活我觉得是很有价值的一件事，比我发了多少文章、得了多少奖还有价值。”顾卫红笃定地说。

理性与感性并存

顾卫红和罕见病结缘是1997年读硕士研究生时，因为她的导师偏向于神经遗传病的研究。而当时对基因研究浓厚的兴趣，让顾卫红跟随导师走上了遗传病研究的道路，而80%的罕见病都是遗传性疾病，所以她在自己的工作中便慢慢接触到了罕见病患者这个群体。

随着与罕见病患者接触的逐步深入，顾卫红的内心时常被无力感所占据。因为“大部分遗传病都是没办法治疗的，所以医生从某种角度而言很无奈”，顾卫红说。

但无奈是否就可以无作为？

强烈的使命感促使着顾卫红寻找她发挥能量的空间。她明白，俗称的罕见病在疾病的诊断、治疗和发病机制的研究等层面，不是仅靠一个人的力量就可以实现突破性的进展的。因为它需要全世界的共同探索，它需要科学发展的进程不断推进，它需要时间的推移——这些都不是她凭一己之力可以左右的，但她却一直在思考一个问题：“从医生这个个体来讲，我能做什么？”

“作为一名医生，我掌握一些医学知识，我了解病人的基本情况，我觉得还是可以做点事情的。所以从那个时候起我就想，尽可能地给患者一种支持——医学上的支持和心理上的支持。”这便是最初促使顾卫红义无反顾地帮助罕见病患者的初衷，简单而纯粹。

能够在支持罕见病患者这条孤独的路上走这么久，顾卫红需要一颗大心脏。没错，虽说生命的消亡是医生这个群体每时每刻都可能遇到的状况，但顾卫红所面对的患者却大多是在生命中最阳光的阶段便遭受病痛的折磨，甚至走向生命的终结的。

而且，面对那些全世界范围都找不到治疗办法的疾病患者，他们需要从顾卫红的判断和解释中寻找到生的希望。她的语气的坚定还是迟疑，轻松还是沉重，都可能直接影响患者的心态，甚至影响他们病情的发展态势。

所以，对顾卫红而言，她需要练就强大的内心，让理性来支持她为患者做出科学的治疗，让感性驱使她去设身处地地感受患者的病痛。只有这样，她才能在更好地做好自己本职工作的同时，用一颗火热的心来支撑自己在帮助罕见病患者的路上走得更远。

知心顾姐姐

从事罕见病的治疗多年，顾卫红也通过网络与患者交流多年。虽然她与很多患者都没见过面，但她却觉得和他们在思想和心灵上的交流没有丝毫障碍。

也许，这与顾卫红钟爱心理学有关。她会通过来就诊的患者及其家人的表现来判断患者的状态，以及他和家人之间的关系如何，并有针对性地对病人和病人家属进行疏导。

即使在聊天群里，顾卫红也常常开导那些因生病与家人闹矛盾的患者。所以，许多患者都亲切地称她为“顾姐姐”。

其实，帮助罕见病患者的事确实琐碎而忙乱，但顾卫红却觉得十分受益。她认为，自己所做的事情，一方面让她对疾病有了更全面更深入的了解，对她自身专业素养的提升有很大的帮助。而另外一个十分重要的方面，在于她所接触的患者那生生不息的生命力所给她带来的震撼和正能量。

“从普通人的角度来看，这些罕见病患者的命运是很悲惨的。但我接触的很多患者真的是非常的自强不息，他们很多都是非常优秀的人。他们真的就像蜗牛背着重重的壳一样在缓慢地向前爬行，但是他们有些人没有被疾病打倒，而是勇敢地进行抗争，为个人，也为像自己一样的群体争取更多的权益。实际上我觉得罕见病患者就像是在履行他们的使命。从这个角度来讲，罕见病患者，尤其是自强不息的罕见病患者很值得尊重”，顾卫红说道。

基于对自强不息的罕见病患者的尊重与敬佩，顾卫红便在自己的工作中多了更多的同理心，也愿意花更多的时间和患者打交道。

 “罕见病患者是上天的使者”

其实对“罕见病”这种叫法，顾卫红是有自己一套看法：“罕见病这个词本身容易引起歧义，大部分人会从字面上理解，因为罕见，所以可以排在后面，没必要投入很多资源，包括临床、科研和社会支持。”

但她却觉得“罕见病是一些基因变异影响生存的极端情况，对于疾病的病因学研究是异常珍贵的资源，是人类认识自身的突破口。如果各层决策者对于医学有更加深刻的理解，包括政府、专业领域团体、医院和研究机构等，应当在罕见病领域投入更多的资源。”

她将罕见病患者视作是上天派来的使者，让人类借助他们更好的认识自己、了解自己。

因而在过去这些年，她和自己的团队一直在默默做着一件十分有价值的事——建立罕见病患者的生物资源库。

“当你碰到一个患者时，他其实就是身后一群患者的代表。尤其是有些全世界范围还没有搞清楚病因的疾病，患者就是很好的医学资源。可能当时我没有能力进行研究，但至少我可以尽可能地把他们的资料留下来。”

顾卫红所说的“资料”具体说来，包括患者的临床资料、生理表现、临床检查、辅助检查以及生物样本等。因为要搜集这些资料，顾卫红的门诊看得就格外得慢。

“我一般一个病人首诊能看半个小时。原来每次门诊都是我们科室最后锁门，因为值班的人都下班走了我们还没走。有一次，我们还被锁在了门诊。”顾卫红说。

她最初做这件事时，没有人理解。但她却非常坚定地要坚持下去，因为她明白把“这些东西留好，以后就是一个宝库”。

经过十来年的积累，顾卫红和她的团队的努力终于获得了认可。3月1日北京医学会罕见病分会上，当顾卫红向同行专家介绍了自己过去十来年中一直从事的这项工作后，业界专家一致表示了认可。当时北京医学会会长金大鹏还十分激动地和顾卫红反复握手，对她所做的工作大加赞扬。这让这些年常常感觉孤独前行的顾卫红真的有些感动。

国家层面对生物资源库越来越重视，这让顾卫红十分欣喜。但她担心的是，这只是炒作一个概念，而不能认真地探讨“什么是真正的生物资源库，什么又是有意义有价值的生物资源库。”

已经默默地从事生物资源收集整理应用工作十来年的顾卫红，对生物资源库的设计、管理和出口都有自己的一些经验和体会。她坚持的生物资源库最终的价值还应当回归到临床，让患者受益，因为“这才是医学研究的本质”。

自由的研究者

顾卫红之所以可以去思考罕见病的治疗，思考建立生物资源库，甚至思考罕见病患者面临的实际问题，是因为她“时间上有自由度”。

医院的工作，大多是疲惫而忙乱的。每天治疗数以百计的患者，让医生没有时间进行科研，没有时间思考患者需求，更没有时间做公益。但这就是医生的现实生态，很难改变。

而顾卫红却将自己从疲于应对的状态抽离了出来，这中间她牺牲了作为医生的晋升空间，转入科研层面。虽然外人看来这道路似乎走得有些曲折，有些拖延晋升的脚步，但顾卫红却不这么认为。

她说：“人没有自由度就很难有创造力”，所以即使有人觉得她有些折腾，但她却最终做了自己喜欢做的事。

顾卫红对人生方向的坚持也许有些特立独行，但这就是她的性格。她不看重自己的名字后面加了什么头衔，而是更看重自己做了哪些事，自己帮助了多少病人。

或许正是她自身所具有的人格力量，吸引着许多病人慕名而来。因为她通过自由的思考和严谨的研究，能够为患者提供更具说服力的解答。而这也正是不知被命运牵向何方的患者所需要的。

顾卫红说，虽然自己看上去有些孤僻高傲，但实际上内心是很火热的，而通过这些年做医学研究、做公益，她从小在内心积聚的热量才真正找到了释放的通道，天助自助者。