身患重病不向命运低头 “玻璃女孩”公益之路

 ——记太阳语罕见病心理关怀中心创始人、成骨不全症患者魏瑞红

　　魏瑞红在病房做心理疏导

她是遭受31次骨折却笑对生活的“瓷娃娃”；她是通过自学考取资格的国家二级心理咨询师；她是全心投身公益，给上万人带去积极人生观的“瑞红姐姐”；她是撰写并出版15万字自传体励志小说《玻璃女孩水晶心》，给人以心灵慰藉的作家；她是罹患重病，在大爱救助下重燃生命，创办“太阳语罕见病心理关怀中心”继续在公益路上的梦想者……她就是魏瑞红，她也是全国10万成骨不全症患者之一。

身患重病不向命运低头

今年30岁的魏瑞红出生于河北邯郸农村，出生28天左臂骨折，不到50天，四肢全部骨折，全身打着石膏不能动弹。而这只是刚刚开始，后面的日子里，她只要打个喷嚏、掰个烧饼，或者睡梦中的一个翻身都会骨折。父母带着她跑遍了他们能跑到的所有医院，结果是魏瑞红患有成骨不全症（俗称“脆骨症”）。这是一种发病率为十万分之三的罕见病，患者浑身的骨头像玻璃做的，稍微磕碰就会骨折，因此患者也被称为“瓷娃娃”。 对于魏瑞红来说，骨折就像家常便饭般频繁，就连她的父母都学会了用竹板和纱布为她接骨、包扎。

随着时间的推移，魏瑞红到了适学的年龄，那时也正是她骨折的频繁时期，很多时候她都只能躺在床上养病。离家不远处的学校里时不时传来同龄孩子们的读书声，她的心里十分羡慕，非常渴望能走进学校看一看，哪怕只能在窗外看看教室里的黑板也好！在魏瑞红的苦苦哀求下，母亲决定抱着接送她上学，从小学到初中，这一抱就是9年时光。冬天下雪的日子，母亲总是天不亮就起床扫雪，从家门口一直扫到教室门口，再回来抱着魏瑞红去学校。那时的魏瑞红经常带着夹板、挎着绷带上课。1997年，魏瑞红凭借优异的成绩考入高中，却因身体的原因被挡在门外，被迫辍学后的她陷入痛苦中。然而，魏瑞红没有放弃，而是选择坚强精彩地活下去。“有人说：‘世上每一个人都是被上帝咬过一口的苹果，所以都是有缺陷的人，有的缺陷比较大，那是因为上帝特别宠爱它的芬芳。’这样说来，我就是上帝过分‘宠爱’的苹果。”魏瑞红乐观地看待她的不幸。

振奋自我寻找人生方向

魏瑞红坚信“流着泪的眼睛是找不到人生路的”。初中毕业后求学无门的她将目光看向远方，开始在文学阅读中寻求力量，读名著、写稿子，写了撕，撕了写，再投寄出去……经过无数次投稿石沉大海后，终于短文《寻找春天》发表在《邯郸晚报》上。看着自己的文字变成铅字，魏瑞红激动地哭了：“我的心可以乘着文字的翅膀飞翔！”后来，她有60多篇稿子在报刊、杂志发表，带着这份喜悦和鼓舞，她不停地写着，寻找属于自己的“明天”。

魏瑞红不寻常的经历，引起了一些思想和生活陷入困境人的共鸣，他们纷纷通过信件、电话向她倾诉烦恼、寻求帮助。为了用专业知识帮助他人，2003年她开始自学心理学，一年半的时间，她考过了16门课程，获得北大心理学专科毕业证。2006年、2009年又考取了国家三级、二级心理咨询师资格证。从1999年到2009年，魏瑞红家的电话成了“知心热线”，为全国各地咨询的人做心理疏导。她还创办了瑞红姐姐学习小屋，通过“瑞红姐姐知心课堂”走进校园，为上万名师生讲课……2009年，魏瑞红再一次拓展生命的轨迹。她去北京参加首届瓷娃娃全国病友大会时第一次得知，自己是因为错过了最佳治疗时间而再也没有机会站起来。魏瑞红想到中国还有无数成骨不全症病友，为了帮助他们可以拥有一个“站起来的未来”，她毅然来到北京投身公益，成为轮椅上的全职公益人。几年时间，在她和团队共同努力下，许多患者已经可以站立行走。同年，她开始着手撰写自传体励志小说《玻璃女孩水晶心》，2012年5月正式出版，成为中国大陆首部涉及成骨不全症领域的文学作品。全书15万字，由“免费午餐”发起人、中央电视台、凤凰卫视主持人、南开大学青年导师作序。书中所传达的不仅是成骨不全症患者，更是罕见病群体发出的声音，给众多身心处于困境中的人带去了鼓励和慰藉。

      绝境重生坚定公益之路

2012年6月，魏瑞红又一次被推上生命的悬崖。罹患颅底凹陷症，并引发脊髓空洞症。这种病非常容易造成瘫痪，甚至可能会影响呼吸，随时可能失去生命，她需要尽快手术。奔波国内十几家大型医院，给出的结果不是治疗太危险，就是没办法治疗。10月，她收到从意大利著名脊柱外科专家传来的信息，可以为她手术治疗。魏瑞红通过淘宝请爱心人士认领她未来4000小时的心理咨询费用，借此筹够40万元高额手术费。2013年3月7日，她顺利进行手术，治疗72天回国继续康复。

经过重病的魏瑞红，心里时时刻刻惦念的是中国10万成骨不全症患者。她是心理咨询师，本身又是成骨不全症患者，她了解罕见病群体心理问题的严重。当她得知武清区医院骨三科是全国成骨不全症治疗中心后，便从北京来到区医院。没有办公设备、没有经费来源，好在有区医院的支持，她一边筹备着创办“太阳语罕见病心理关怀中心”，一边为住院的成骨不全症患者进行服务，每天摇着轮椅，抱着文件夹，穿梭于每一位病友床前，一一为他们做心理疏导。2014年5月，“太阳语”成功注册，成为全国第一个为罕见病人群提供心理支持的公益组织，它主要立足于病房，联合周围的80多个志愿者团体10000多人，为前来看病的成骨不全患者及家庭提供心理支持和病房陪护、爱心接送、小课堂等社会服务，帮助患者正常融入社会。在魏瑞红和众多志愿者的努力下，越来越多的患者及家庭逐渐接纳成骨不全症，变得愈加乐观，对未来也充满了信心。

“骨折的声音就是我生命‘拔节’的声音，它让我更加坚强。”作为一名成骨不全症患者，魏瑞红没有向命运屈服，在凭借着强大的意志力获得成功的同时，给予身心处于困境的人以帮助，牵挂着全国10万成骨不全症患者的心理健康，以一位咨询师的身份为他们打开了一扇扇心灵之窗。