樱桃的妈妈推着轮椅带女儿徒步

9岁的樱桃在甘井子区美林小学读三年级，然而，身边的同学做早操、上体育课，樱桃只能羡慕地远远看着。她是一名SMA宝宝，为了圆孩子的上学梦，年过花甲的樱桃奶奶全天陪读。近日，记者通过大连国际徒步大会走近了这个SMA宝宝。

8个月还不会翻身

SMA是“脊髓性肌萎缩症”的缩写，樱桃妈妈第一次听说这个病症是在樱桃19个月大时，“樱桃8个月还不能自主翻身，1岁多了还不能站立，到医院检查，医生并不能确诊。我们带着孩子辗转去了沈阳、北京等医院，最终确诊是脊髓性肌萎缩症Ⅱ型强。”樱桃妈妈介绍。8年来带着女儿治病的樱桃妈妈俨然是个专业医生，给记者讲解着这个罕见病。

樱桃妈妈回忆，樱桃两三岁时还能够站立，在大人领着的情况下能走几步路。可随着年龄的增长，樱桃现在完全瘫痪了。

奶奶陪着孙女上学

但孩子的智力发育并未受到任何影响，到了上学的年纪，樱桃渴望与同龄的孩子们一样，坐在课堂上学习。为了满足孩子的梦想，年过花甲的樱桃奶奶全天候陪着孙女上学。上课时奶奶坐在教室外，下课后背着孙女上厕所。“她的成绩还不错，每门功课都是90分以上，字写得也好，还被老师表扬过。”奶奶很自豪。

樱桃妈妈说，SMA是最常见的致死性神经肌肉疾病之一，是由于脊髓前角细胞运动神经元变性，最终导致呼吸衰竭甚至死亡，居致死性常染色体遗传病第二位。

渴望和同龄小朋友徒步

据了解，目前国内并无治疗这个病的药物，只能靠按摩等康复治疗手段缓解病痛，延长寿命。专用的站立架、矫姿椅等辅助康复器械都得依赖进口，一个站立架就要4万余元。呼吸机、吸痰机都是治疗的常用器械。该病未列入儿童大病保险，一切费用都需要自理。为了给孩子治病，樱桃妈妈将大房子换成了一楼的小房子。

看着同龄的小朋友蹦蹦跳跳地参加徒步大会，樱桃也央求妈妈带她参加。担心樱桃外出易着凉患感冒，樱桃妈妈高度紧张。“发烧感冒都能要了孩子的命。”樱桃妈妈说，发烧一次，病情就会加重一些。因此，外出徒步对于樱桃来说，是冒着生命危险。尽管如此，5月16日樱桃妈妈还是推着轮椅带女儿走完了5公里，满足了女儿的愿望。

樱桃妈妈介绍，这种病在怀孕期间是能够排查出来的，即在孕早期通过“羊水穿刺”检测相应的染色体是否存在缺失，但这种检查并不在我国孕期常规检查之列。她希望让更多人能够了解、关注SMA，并引起医疗机构的重视。