6月29日上午，在国家级上饶经济技术开发区董团乡马安山小学，一名患有罕见病的“瓷娃娃”学生在摇篮里参加了一场特殊的期末考试：漂亮的小女孩斜着眼睛，艰难地在试卷上一笔笔写着，监考老师不断为她擦去额头上的汗珠。

“瓷娃娃”摇篮中的期末考

当天上午8时，患先天性软骨病的吕若菲及家长到学校要求参加四年级期末检测考试。在校方的安排下，在教师办公室为其特设一个考场，并由一名老师监考。

“吕若菲由于身体原因，无法在校正常学习，所以学校给她办理了学籍注册，属于在籍不在校学生。每学期开学时家长为她先报名，然后将课本领回去让她自学。”董团乡中心小学周云新告诉记者，“吕若菲的父母在南昌工作，今年端午节回家时，小若菲便对父母表达了要参加期末考试的愿望。校方知道这情况后，立即为其开设‘绿色通道’,设立专门考场。”

由于患有先天性软骨病，吕若菲无法像正常孩子一样坐着写字、看书。从小开始，她便不能站立，稍微动一下，就会发生骨折，如同玻璃一般，很脆。这次考试的摇篮是她的父母带来的。因此，这个小小的“瓷娃娃”只能侧躺在摇篮里一手托着试卷，一手拿着笔参加了这场“摇篮中的考试”。

脆骨娃娃记忆惊人

在学校，记者见到了这名小女孩，她躺在摇篮里，看着大家，不时投以礼貌的微笑，回答问话口齿清晰流利。女孩父母告诉记者，为了能治愈吕若菲的软骨病，他们辗转全国四处寻医，医疗费用过50万，家庭不堪重负。但是上天也赋予了吕若菲一项特殊的能力。“只要你拿电话机拨号，或者按手机数字键拨打电话，她能立即说出你拨打的号码。”马安山小学校长陈明炎也告诉记者：“小若菲记忆能力十分好，报一串数字或者手机号，她都能记下来。”

经开区为“瓷娃娃”搭起爱心方舟

吕若菲在摇篮中考试的特殊故事也感动了许多爱心人士。当天下午，上饶经开区党群工作部为“瓷娃娃”开展献爱心募捐活动，你100、我100的在短短五六分钟内就募集了2000元的爱心善款，并交到了吕若菲父母的手中。获悉小女孩情况后，当地乡政府、经开区党工委、管委会，社会各界纷纷加入了爱心队伍，已经开始为小女孩展开各种爱心活动。

记者从吕若菲母亲陈丽英口中得知，小若菲前后共经历了3次大手术。尽管如此，小若菲从未放弃过重新站起来的希望。“虽然知道她再也站不起来了，现在只能做一些改善，减轻骨折的痛苦。但也鼓励她要学习，不放弃自己。”

疾病科普：成骨不全症，又称脆骨病，发病率1/10000～1/15000，按此估算，目前中国约有10万名以上的成骨不全症患者。成骨不全症是一种先天性遗传疾病，表现为骨质脆弱、蓝巩膜、耳聋、关节松弛，目前临床上用于治疗该症的双磷酸盐类药物虽在医保目录里，但该药的适应证里并未列明成骨不全症，因此患者需自费。该群体也被称为“瓷娃娃”。