轩轩，6岁，陕西省宝鸡市岐山县凤鸣镇刘家塬村人。聪明活泼的轩轩，最近却连话也说不清了，而且视力下降严重——他患上了肾上腺脑白质营养不良症。父母在北京、上海多家医院求医，最终，深圳一医院表示能做轩轩的手术，但需要100万元左右的手术费。

国内没有药物可治 北京没有手术成功案例

14日，华商报记者见到了轩轩，轩轩的意识是清晰的，但说话不清，只有妈妈才能听得懂他说啥。他走路已不稳，可又不喜欢被人扶，奶奶怕他摔着，一直抓着他的胳膊，他又显得很烦躁，总想挣脱自己走。

据轩轩妈妈张女士介绍，从去年5月份开始，轩轩的视力就开始下降，他们以为是眼睛的问题，就带着他到西安一家医院看眼睛，医院诊断孩子视力问题是远视加散光，虽然一直在治疗，可孩子的视力还是在下降，而且说话也开始变慢，而且不清楚。

直到今年的5月1日，张女士和轩轩在蔡家坡被一辆摩托车撞倒，因张女士伤势严重，他们便被送到宝鸡治疗。轩轩做完CT后，医生发现孩子头里面有个东西看不清，便建议做磁共振，之后轩轩被确诊患上了肾上腺脑白质营养不良症，医生建议他们去西安治疗。到西安检查后，医生让他们赶紧到上级医院治疗。张女士他们便带着轩轩到北京，先后走了近10家医院，都没有获得收治，有医生看后都劝他们放弃，说之前做了几例手术都失败了。

“娃还这么小，我们怎能放弃，只要有一线希望，我们都要争取。”张女士哭着说，医生告诉他们，现在国内没有能治疗此病的药物，只能手术，而北京暂时没有手术成功案例。

深圳有医院能手术 但手术费要上百万

之后，他们在网上查到上海有医院可以做此病手术，他们赶快带轩轩到上海，得知上海确实有手术成功案例，但是等待手术的人较多，需要排队，轩轩到年底才能排上。“娃的情况一天比一天差，我们等不起啊。”轩轩父亲吕晓龙说。后来有个在深圳的亲戚咨询得知，轩轩的病可以在深圳手术治疗，那边医院已经有成功案例，但光手术费用就要100万元左右。

张女士一家主要靠种地为生，闲暇时，她和吕晓龙也在蔡家坡打点零工。这一年来，为了给轩轩求医，已经花了十几万，不但花光了家里的全部积蓄，还借了数万元外债。

“跑了这么久，现在终于有医院可以给娃做手术了，可庞大的手术费把我们难住了。”张女士说，她将轩轩的遭遇发到微信圈后，她的同学及社会上的一些好心人进行了捐款，现在捐款加上家里筹集的有十几万元，离手术费用还有80余万元的缺口。