2014年被称作冰桶挑战的一个盛行全球的募捐活动的主题，是一种影响到250个爱荷华州人的相对罕见的疾病。

来自渐冻症(ALS)协会爱荷华州分会的执行理事约翰·努斯说，这一活动不仅提高了人们对渐冻症的关注，更为处于起步阶段的研究工作筹集了几百万所需款项。

努斯说，“想要真正找到治愈渐冻症的方法还需要很多年。但现在，我们希望先着眼于一个治疗方法，以及如何将渐冻症变为一个可管理的疾病，从而延长患者的寿命，与此同时能够寻找治愈途径，最终战胜这一疾病”。

作为2014年冰桶挑战的一部分，上千名爱荷华人将盛满冰水的桶从头顶一浇而下，并同时挑战别人在捐款之外也浇下冰水。

冰桶挑战的视频广为传播，甚至连特里艾奥瓦州州长在作承诺时也全身湿透。在社交媒体的帮助下，2014年，这场挑战在爱荷华州总共募集到了35万美元，在全球范围内募集到了超过1.15亿美元。但2015年的捐款数目有所跌落。对此，努斯表示，这个八月，乃至今后每一年的八月，冰桶挑战都将会重新开始，直至找到渐冻症治愈方法为止。

“我们知道这场挑战不会像2014年那么风靡，可是我们需要尝试”，努斯说，“渐冻症是一个非常少见的疾病。因此，如果我们能有一个月看到人们因为一个很好的理由把冰水从头顶浇下，即使只是听到人们关于渐冻症的谈话，这对于很多我们所服务的人来说已是意味良多”。

关于渐冻症

渐冻症真正的名字是肌萎缩性脊髓侧索硬化症(AmyotrophicLateral Sclerosis,ALS)，也被称为卢伽雷氏症(Lou Gehrig'sdisease)。这是一种运动神经元疾病，通常攻击上下两部份的运动神经元，从而导致从大脑到脊髓的退化。一旦确诊，患者预期寿命通常就只有二至五年了。

 原文链接：

http://www.checkorphan.org/news/work-continues-to-find-a-cure-for-als

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校审/夏蓓

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