调查强调为IPF患者提供适当支持和应对机制的重要性。
医疗团队强调为IPF患者建立强大支持网络并提供多学科护理的必要性。
德国英格海姆，2017年7月24日——一项由勃林格殷格翰公司（Boehringer Ingelheim）支持的全球调查揭示了特发性肺纤维化（IPF）患者所面临的情感和现实挑战。患者会遭受焦虑、恐惧、不确定和无望感的影响，日常活动也会受到限制。不过，一系列医疗和非医疗支持可以帮助他们应对疾病。
该调查显示，患者对他们疾病不可逆的发展感到担心。患者尤其担心IPF急性恶化——症状在几天或几周内迅速恶化，显著降低患者生存几率并在几个月内导致死亡。来自9个国家的超过150名患者接受了访问，61%的受访者报告担忧（39%）或极度担忧（22%）IPF急性恶化。
患者还强调了疾病导致的躯体受限对生活的影响，以及下列方面的重要性：知晓他们还能自如活动和继续自身爱好多长时间，接受和学习如何与该病共同生活。
荷兰伊拉斯谟医学中心肺脏学家Marlies Wijsenbeek博士评论道：“我们知道许多IPF中发生的生理改变，而这项调查帮助我们更好地理解患者的心理负担。虽然现有的医疗护理可以在诊断后帮助延缓IPF的发展，但同样重要的是，我们需要从可能的最早期就给予患者情感支持，从而帮助最小化与该病相关联的焦虑。在日常实践中，我们需要不断提醒自己，我们不仅是在治疗肺，还是在治疗人。”
支持IPF患者应对挑战的不仅是药物疗法，还包括按需提供额外氧气和肺部康复项目，比如针对个体患者的疾病和用药情况提出饮食和运动计划方面最合适的建议。患者可以通过与医生讨论他们面临的挑战而获益，进一步的情感和实际支持，还可以从更广泛的卫生保健专业人员团队获得，比如护理支持、社会工作者、心理学家和物理治疗师，以及家庭、朋友和患者支持团体。
德国海德堡大学医院间质性肺病专职护士MarianneSeiter说：“强大的支持网络对于帮助IPF患者解决疾病各方面影响是至关重要的。护士和多学科团队的其他成员可以通过一系列护理方案，帮助患者采取积极方法来管理疾病。在适当的支持下，我们可以共同努力，帮助患者保持可能的最佳生活质量。”
来自英国的IPF患者Stephen Jones表示：“作为IPF患者，我们知道我们的肺部会恶化，呼吸会变得困难，但是我们不知道这种情况会何时发生。这使我们非常担忧和焦虑。重要的是，我们要从卫生保健专业人员和患者群体以及亲密的家人和朋友那里获得尽可能广泛的支持。”
改善IPF等纤维性肺病患者的健康状况是勃林格殷格翰的优先工作。作为该承诺的一部分，勃林格殷格翰目前正在招募患者参与进一步的临床试验，探究尼达尼布（nintedanib）治疗IPF之外相关间质性肺病的有效性，包括发展出间质性肺病的系统性硬化（SSc-ILD）患者和其他进行性纤维化间质性肺病（PF-ILD）患者。
| 关于IPF
IPF在全球范围内影响约300万人。IPF是一种罕见的毁灭性疾病，患者诊断后平均预期寿命约为2-3年。
| 关于勃林格殷格翰公司
Boehringer Ingelheim
勃林格殷格翰是一家研究驱动的制药公司，超过130年来一直致力于为人类和动物开发创新药物。勃林格殷格翰是制药业前20强公司之一，至今一直是家族企业。目前，公司约有5万名雇员，在人类制药、动物健康和生物制药合同生产等3个业务领域通过创新来创造价值。2016年，勃林格殷格翰实现净销售额约159亿欧元。研发支出超过30亿欧元，占净销售额的19.6%。
社会责任自然而然地落到勃林格殷格翰肩上。正因如此，公司参与了多个社会项目，比如“更加健康（Making more health）”倡议。公司也积极推动劳动力多元化并得益于雇员的不同经验和技能。除此之外，公司所做的每件事都关注环境保护和可持续发展。
注：尼达尼布（Nintedanib）目前尚未被批准用于治疗SSc-ILD或PF-ILD，其安全性和有效性尚未完全确立。
原文链接：
https://www.boehringer-ingelheim.com/press-release/ipf_survey_burden_of_disease
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原文翻译/北大翻译社
（马新然、王岳鑫、陈素会、陈启睿、吴瑕）
校审/曹文东/夏蓓
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