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研究提示程序化运动疗法能够帮助血友病患者
发布时间:2018/04/26

根据德国一项对之前研究的回顾研究,锻炼可以成为血友病(hemophilia)康复和持续控制病情的重要组成部分。

该研究标题为:“血友病患者程序化运动疗法——罕见病运动疗法模型”[Programmed Sports Therapy (PST) in People with Haemophilia (PwH) — Sports Therapy Model for Rare Diseases],发表于罕见病期刊《Orphanet Journal of Rare Disease》

伍珀塔尔大学(University of Wuppertal)教授Thomas Hilberg博士的文章重点关注运动和其他种类锻炼在血友病患者治疗中的重要性,同时支持一种他称为程序化运动疗法(programmed sports therapy)的锻炼方法。

在能够对抗血友病出血发作的凝血因子被开发出来之前,由于担心运动损伤会引起出血,医生们建议血友病患者限制其身体活动。

从那以后科学家得出结论:对于包括血友病在内的某些疾病,不活动可能比锻炼的危害更大。

血友病对身体有损害,其中一种表现是可导致关节损伤的肌无力。此外,出血发作后必须保持不动,这会促使肌张力和力量丧失以及肌腱萎缩。

之前的研究表明,与健康人相比,无论是否存在关节损伤,血友病患者的肌肉协调性都更差而平衡问题更多。

Hilberg博士表示:血友病发作后的身体康复“不仅应该关注出血后的肌肉萎缩,”还应关注身体废用会发生什么。

他说,锻炼不仅应被视作一种保持活跃和获得乐趣的方法,还应被视作一种治疗手段,它可以帮助血友病患者在出血发作后改善其身体状况与运动能力。

参与血友病患者医护的人们已经发展出名为程序化运动疗法的概念,旨在帮助患者管理其病情同时在受监控的环境中给予他们运动疗法的益处。

程序化运动疗法有如下五个目标:

  1. 提高身体感知和协调性。

  2. 改善关节活动。

  3. 调节肌张力。

  4. 提高肌肉力量和协调性。

  5. 增强耐力。

Hilberg博士表示:该项目结合了运动治疗营的工作,包括理论和实践训练,以及家中和健身中心的个人和集体训练。由于患者存在不同的症状和疾病表现,所以锻炼方案需要个性化。

他表示首要目标是将训练带到训练者身边。

18年来,Hilberg博士已经在德国和瑞士参与了35个运动治疗营。他表示这些治疗“有助于血友病患者个人能力的发展”而且不会带来并发症风险。

程序化运动训练“对其它罕见病也是有帮助的”,他补充道。


原文标题:Exercise Approach Called Programmed Sports Therapy Can Help Hemophilia Patients, Study Suggests

翻译:胡景鹏

校审:曹文东/夏蓓

本文由中国罕见病网编译,转载请在文章开头注明出处。

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