本平台自建立以来,通过网站(www.raredisease.cn)、微信公众号(raredisease)、微博(@罕见病信息网)等多方联动,始终致力于为罕见病患者和家属、医学专业人士、政策制定者、生物和医药企业提供丰富、全面的第一手罕见病信息资讯。
近来,我们收到越来越多的留言或消息,尤其是对各种疾病前沿信息等的需求,为更好地服务于读者公众,方便大家选择、检索阅读,正式推出“每月快报系列”,收集分类本号上月已更新的各种罕见病的治疗、药物、科研等信息资讯,以供大家更便捷地获取所需的内容。更多罕见病信息,可前往我们的信息网站:www.raredisease.cn进行查阅。
罕见病的种类千种万异,我们希望日后发文内容能覆盖到更多的疾病群体,如您对本平台有任何建议或问题,欢迎给我们留言或投稿,如您觉得本号的文章不错,欢迎转发分享,让更多的人认识、了解罕见病。感谢大家一直以来的关注与支持!
增补五月快报如下:
肌萎缩侧索硬化症(ALS)、胱氨酸病(cystinosis)、蜡样质脂褐质沉积病、多发性硬化症(MS)、糖原累积病(GSDIa)、重度联合免疫缺陷症、法布雷病(Fabry)、ATTR心肌病、多囊肾病