“一般而言，除非患儿的脑中有明确的病灶，或者特殊原因引起的癫痫，绝大部分小儿癫痫患者都是首选药物治疗。但确诊后是否需要立刻用药，需要专业医生来判断。但整体而言，90%以上的小儿癫痫患者一旦确诊，还是应该尽快开始治疗。”——姜玉武
问：如果孩子被诊断成小儿癫痫，必须要用药吗？
姜玉武教授：从大的原则上来讲，如果确诊小儿癫痫，一般都是需要治疗的。但小儿癫痫的治疗方法中，除了药物治疗，还包括手术治疗、神经调控治疗，以及特殊治疗方法等。一般而言，除非患儿的脑中有明确的病灶，或者特殊原因引起的癫痫，绝大部分病人都是首选药物治疗。
但具体而言，并不是所有的患者一旦诊断癫痫就必须马上用药。有一些相对良性的癫痫，如比较常见的伴有中央中颞区棘波的儿童良性癫痫，如果发作稀少，可以暂时观察而不用马上用药。
因此，具体是否必须用药，需要专业医生来判断。但整体而言，90%以上的小儿癫痫患者一旦确诊，还是应该尽快开始治疗。
问：有些家长过分担心药物的不良反应，即使医生诊断需要用药，还是不想让孩子吃药。如果不吃药，后果会怎样呢？
姜玉武教授：这种情况确实存在，尤其是网上存在不少对抗癫痫药物妖魔化的描述。然而，实际上，并非如此。对于90%以上的病人，一线抗癫痫药物不存在可以检测到、感觉得到的明显的不良反应。因此，这是首先要纠正的误区。
如果不治疗的话，反复癫痫发作可能会造成大脑损伤，导致孩子的认知功能下降，也可能加重癫痫；尤其是时间超过15分钟，甚至30分钟的发作，或者是脑电图上异常放电较多的情况，不治疗对孩子的影响更大。另一方面，癫痫发作会造成意外伤害，甚至导致死亡，例如，如果不治疗，某一天孩子过马路或者爬山时突然发作，就可能会造成意外伤害，甚至引起生命危险。
问：治疗小儿癫痫的药物主要有哪些？分别适合哪些患者？
姜玉武教授：目前，在国内市场上，治疗癫痫的西药有10种以上，常见的一线药物有丙戊酸、卡马西平、左乙拉西坦、奥卡西平、拉莫三嗪、托吡酯等。
由于癫痫并不是一个单纯的疾病，它具有不同的分类和分型；因此，针对不同发作类型的癫痫，治疗方法也是不一样的，所应用的药物也不同。另外，在具体选择药物种类时，医生还要考虑患者的因素，如年龄、性别、家庭状况，甚至患者能不能在当地买到这些药物，等一系列病人相关问题。
因此，小儿癫痫的用药，除了考虑癫痫的类型，还要考虑患者因素才能综合选择药物及整体治疗方案。
问：一般用药，是需要一种，还是多种药物联合使用呢？
姜玉武教授：一般来说，刚开始治疗的时候，都会从选择一种药物开始，因为药物的种类越少，产生不良反应的机会也就越少。如果所应用药物的种类很多，如三四种，或药物剂量远超过正常剂量，那么，药物的不良反应的危险性就会显著增加。
因此，一般第一次治疗通常是单药，大概50%的病人能够控制住。之后，如果不行，可以增加至两种药或三种药。常规情况下，不建议使用三种以上的药物治疗，除非是特别难治的癫痫。
问：一般小儿癫痫用药多久，需要终身服药吗？有说法是，孩子到了青春期就好了，是这样吗？
姜玉武教授：不同原因、不同分类的癫痫在治疗原则、治疗时间方面都存在差异。
儿童有一系列的良性癫痫综合征，它们都是年龄相关性，也就是说过了某个年龄段后就消失了，比如伴有中央中颞区棘波的儿童良性癫痫，过了青春期95%都会自发缓解；婴儿良性癫痫可能治疗半年后，年龄已经超过2-3岁，有可能就可以减量或停药了；另外，一些儿童失神癫痫到了8、9岁往往也就好了。因此，过了相应的年龄，患儿往往自己就好了。所以，某些类型的小儿癫痫并不需要长期治疗。
对于大多数癫痫，国际上普遍的观点是连续无发作两年以上就可以考虑减量或停药，当然还要综合考虑包括癫痫分类、治疗反应、脑电图异常情况等一系列因素才能决定是否停药，如何减停药；但是一些恶性癫痫或特殊癫痫综合征，可能需要长期，甚至终身服药。总体来讲，这是一个非常专业的问题，应该由专业的癫痫病医生与家长充分沟通后才能决定。
问：有的患者吃上药之后仍有癫痫发作，该怎么处理呢？
姜玉武教授：如果出现这种情况，就需要仔细鉴别是什么原因引起的。
第一，要判断是不是诊断错误。我们经常见到一些误诊的病例，明明不是癫痫却被诊断为癫痫；甚至一些生理现象被误诊为癫痫。这在婴儿时期比较常见，因为婴儿会有各种稀奇古怪的行为发作。这个也是国际学术界的共识，在美国癫痫年会的时候，著名美国癫痫病专家也强调婴儿癫痫是最难的，误诊发生率也比较高。
当然，这并不是说医生不好，是因为癫痫的诊断确实很难，有时候几个专家都不一定能明确。另外，诊断癫痫也需要一个过程。所以，如果出现用药无效，首先要考虑诊断是否正确，必要时病人可以考虑换一个专家，听听不同的意见，甚至可以申请会诊。
第二，如果确实是癫痫，就要考虑分型是否正确，病因是否考虑错了。如果患儿不是特发性癫痫，而是由特殊原因引起的，那么，找到病因，进行针对性治疗，效果就会比较好。
例如，有些孩子似乎就是比较常见的癫痫，但仔细做一个非常好的核磁检查却发现，脑部发现有个小的区域没长好，而将这个区域切除掉就有可能完全治愈癫痫。
另外，有些癫痫是由遗传病引起的，使用抗癫痫药常常无效。例如苯丙酮尿症患儿出现癫痫后，单独抗癫痫药治疗一般无效，只有通过特殊饮食改善代谢紊乱，才能够控制癫痫。还有些儿童的失神癫痫或者少年肌阵挛癫痫被误诊为部分癫痫，不但用药无效，还可能会加重病情。
因此，在明确癫痫诊断后，还要考虑是否存在特殊病因，癫痫的分类是否正确等。
第三，如果癫痫诊断和分类都正确，就考虑病人本身是否对这个药不敏感。目前，判断药物是否有效主要根据临床症状，而并没有真正的生物学标志物。因此，没办法事先完全肯定某一个药一定对某个病人最有效。因此，如果病人对第一个药物不敏感，可以考虑换一个对这种类型癫痫有效的药物进行治疗。
第四，也可能存在剂量不合理的情况。因为药物剂量不够或者剂量过大，都可能导致效果不好，因此需要将剂量调整到合适的大小。
但无论是那种原因导致的药物效果不佳，患儿家属都要找专业的小儿癫痫医生来解决。如果家长试图自己调药进行治疗，由于缺乏专业知识，将可能会是一种灾难。
问：用药过程中是不是需要查血药浓度？
姜玉武教授：对于一些传统抗癫痫药物，血药浓度监测确实重要，因为有些传统药物的药代动力学是非线性的，也就是说，吃1克药浓度是1的话，吃2克可能会变成4，甚至8，这容易导致中毒。因此，最早做血药浓度监测的一个主要目标是，防止毒副反应。
另外，每个人对药物的代谢不一样，不同的人都吃1克药，一个人的浓度可能为1，而另一个人的浓度可能是2，而第三个人的浓度可能会是4，最邪门的药物甚至有10倍的个体差距。
当治疗不合适的时候，通过检测血药浓度可以了解患者对药物的代谢情况，以便指导调整药物。
但是，并非所有的药物都需要做这个监测，例如新型药物左乙拉西坦、奥卡西平等就无需监测血药浓度。因为这些药物的药代动力学是线性的，也就是说，所吃的剂量和血药浓度成正比，通过服用的剂量就能判断血药浓度。另外，这些新型药物的安全范围也变大了，一般不需要监测。
另外，如果当地没有条件进行血药浓度监测，即使是传统抗癫痫药物，如果药物剂量在正常的公斤体重范围内，同时治疗效果很好，没有出现任何不良反应，这时候也可以不监测血药浓度。可以通过监测血常规、肝功能等监测药物不良反应。
问：有患者查完血药浓度后，一看不正常，就会很担心。那是不是意味着需要调整药物了呢？
姜玉武教授：关于血药浓度的正常与否，本身就是一个误区，因为血药浓度并不是简单的是否正常。有些生化指标，例如肝功能，小于某个值是正常，大于某个值就不正常，但是血药浓度并非如此。例如，丙戊酸血药浓度的参考值为50-100，并不是说达到50就正常的意思，而是95%的患者血药浓度在此区间的时候有效且没有不良反应。但由于个体差异很大，有的人可能血药浓度在30也能控制癫痫发作，效果很好；而有的人可能110才能控制癫痫发作，并且不存在不良反应。因此，血药浓度的值并不是越低越好，也不是越高越好，需要专业的医生依据具体病情权衡利弊，合理解释。
问：除了血药浓度监测，用药过程中，还要做哪些检查？
姜玉武教授：除了血药浓度监测外，还需要监测不良反应。抗癫痫药物的不良反应主要是，白细胞减少、血色素减少，以及肝脏、肾脏功能异常等。其他的不良反应相对就很少见了，只有大夫怀疑哪一方面的时候才去做相应的检查。
我们科的常规是，对于有血液系统、肝功能异常的不良反应的药物，患儿用药两周后查第一次血常规、肝功能不良；之后，服药3个月再查一次肝功能、血常规等，但如果是高危患者则服药1个月后查第2次，而如果孩子情况良好，则再延长；再往后则平均3-6个月查一次。一般抗癫痫药物的不良反应在前6个月内出现，因此，过了6个月后，情况稳定后就可以每6个月查一次。
问：所有的抗癫痫药物都需要检查不良反应的情况吗？
姜玉武教授：传统的抗癫痫药物，如丙戊酸钠、卡马西平等，适用这个原则；而一些新型的抗癫痫药物，如左乙拉西坦、奥卡西平、托吡酯等，则不一定要常规监测，往往是临床出现可疑症状，需要检查的时候再查。
问：用药过程中，是不是也需要做脑电图检查？
姜玉武教授：脑电图是一个非常专业的检查，不是检查几分钟就结束了，而是需要查几个小时，包括清醒、睡眠、清醒连续监测。最初诊断癫痫的时候，必须要做脑电图检查。而在治疗过程中，如果出现病情反复或病情控制良好需要停药，或者癫痫出现新的类型等情况下，也需要进行脑电图检查。除此之外，一般不是要经常进行脑电图检查。我个人建议，癫痫病人最好一年之内做一次长时程（一般>2小时）的脑电图检查。
问：很多家长会纠结患有癫痫的孩子能不能打疫苗？
姜玉武教授：在我们国家，确实有些疫苗的说明书上写着癫痫患者慎用或禁用，很多家长为此而纠结。就这个问题，我们进行过国际交流。我曾经亲口询问过美国一个专门研究疫苗的癫痫专家，以及一个日本疫苗政策的首席专家。他们给出的答复都是，所有的神经科病人打疫苗的风险并不高于普通人群。
为什么呢？他们给出了几个理由。
第一，疫苗所产生的不良反应每个人都可能会出现，甚至可能会死亡，只不过概率非常之低，当然一旦发生在某个具体的人身上风险就是100%了。
第二，疫苗的风险一般跟免疫功能异常相关，一旦孩子存在免疫功能缺陷或严重感染导致免疫功能下降，打疫苗就会比较危险，可能会出现不良反应。而神经科病人绝大部分并不存在免疫缺陷，所以，患有癫痫的孩子与其他人打疫苗出现不良反应的风险没有显著差异。
第三，疫苗所预防的疾病可能导致的远期预后很可能比癫痫更严重，所以，无论是在美国还是日本，癫痫病人接种疫苗都是不延迟的。
但是，既然有这几个理由，为什么会有这么深的误解呢？因为打疫苗的孩子都是婴幼儿，而婴儿期间出现发烧抽风是很常见的现象，热惊厥的发生率在4%左右。而打疫苗相对容易引起抽风，所以，打疫苗后合并热惊厥是相对常见的现象。但是，这并不意味着抽风的孩子将来一定会变成癫痫。同时，癫痫病人打一次疫苗也可能会出现一次热惊厥发作，但这并不意味着癫痫就变坏了，也不是说打疫苗后发作一次，将来癫痫就好不了或晚一点再好。
由于百白破疫苗容易引起抽风，美国对此做进行了研究。他们调查发现，如果以前有过热惊厥或癫痫的孩子可能比没有癫痫热惊厥的孩子更早出现抽风，但是它的危险性并没有增加，也并没有影响远期预后。
如果在注射疫苗后出现严重的不良反应，则需要特殊注意。因为有些基因突变的孩子，在注射疫苗后可能会出现脑病、昏迷等严重表现。有些神经科的疾病是由基因突变引起的，但是麻烦在于提前并不知道谁存在这方面的问题。因此，一旦出现严重的不良反应，就要寻找原因，判断孩子是否存在基因突变。这种严重的不良反应好了之后，是可能再出现的；并且父母再生育下一胎也可能会出现，因此，一定要寻找原因。
这些内容都是提供给家长参考的国际上关于疫苗接种的知识，具体打不打疫苗，还得靠家长们与自己孩子的保健医生商量，仔细权衡利弊后自行决定。
问：很多小朋友容易感冒，那么在服用感冒药方面，癫痫患儿需要特殊注意什么吗？需要停抗癫痫药物吗？
姜玉武教授：有些抗癫痫药物会引起肝脏酶的活性发生改变，这个改变是非特异性的，因为主要通过肝脏代谢的药物都可能会引起这些变化。比较传统的抗癫痫药物，如卡马西平、苯巴比妥是很强的肝脏酶诱导剂，因此，这些药合并其他药物时，会导致药物浓度升高或降低。因此，在就诊时，患儿家长要告诉医生正在服用抗癫痫药物，让医生考虑感冒药物是否对抗癫痫药物有影响。
家长们最担心的是药物之间的相互作用，但实际上，新一代的抗癫痫药物，如左拉西坦、奥卡西平、托吡酯等，跟其他药物的相互作用越来越少，尤其是左乙拉西坦。
另外，需要注意的是药物的副作用叠加。例如，卡马西平可能会引起肝损害，如果再用一个可能会引起肝损害的药物治疗感冒，如大环内脂类的红霉素，那么两者叠加所导致的肝损害的危险性就会升高。
另外，由于药代动力学的原因，大环内酯类药物也可能会影响抗癫痫药物的浓度，从而造成影响。但是，新一代的大环内酯类药物阿奇霉素的影响要相对小一些，因此，如果一定需要大环内酯类的药物，阿奇霉素比红霉素相对安全。
总体来说，短期使用感冒药对抗癫痫治疗没有太多的影响，不用特别多的顾虑，因为感冒吃药一般就是2-3天，最多一周。
问：抗癫痫药物有哪些常见的不良反应？患儿家属需要注意什么？
姜玉武教授：抗癫痫药物的不良反应包括几个方面，如血常规、肝功能的影响，但这些影响短期内肉眼看不出来，往往需要定期监测。而一旦出现症状的时候，往往就比较晚了。比如，孩子脸色蜡黄、严重厌食的时候，可能肝功能损伤已经很严重了。
另外，抗癫痫药物作用于大脑，除了抑制异常放电之外，也可能会一定程度的干扰大脑的正常活动，尤其是刚开始用药的时候。服用抗癫痫药物的孩子，开始很可能会有点犯困，精神不是特别好，甚至有些孩子会出现走路打晃的情况。但这些反应都是一过性的，一般1-2周之后就没有了。
因此，如果不是很严重，家长可以先观察1-2周，孩子适应药物之后，这些症状就消失了。但如果超过2周之后，这些症状还持续存在，并且越来越明显，就需要找医生就诊，询问是否药量过大或药物种类不合适。
此外，每个孩子对药物副作用的反应差别很大。比如，某些孩子可能会出现认知功能的下降，表现出反应慢、忘字、忘词、记忆下降等。如果这些反应仅仅是一过性的，就不用担心；但如果持续出现，就一定要询问医生。
问：抗癫痫药物会不会影响智力？会不会影响生长发育？
姜玉武教授：癫痫的孩子存在智力或学习困难的问题，原因有很多，但主要来自于3个方面。
第一，疾病本身的原因。引起癫痫的潜在病因，如基因突变，可能会同时导致脑功能障碍，如语言障碍、智力障碍、运动发育障碍等。
另外，癫痫本身就是神经元功能障碍引起的疾病。而这些神经元的功能还跟人的学习能力、情感能力等密切相关。所以，癫痫患者合并其他问题的情况还是比较常见的。
第二，如果癫痫发作特别频繁，放电特别多，发作时间特别长，一样会导致智力障碍，尤其是在儿童发育期间。
上述两种情况是导致癫痫患儿出现智力障碍的最主要原因，与这些情况比起来，药物所导致的智力问题应该是最后一位的。然而，药物本身如果能控制癫痫发作，就会减少疾病对大脑的损害作用，这是有利的一面。
第三，一般来说，药物的不良反应与药物的剂量和种类密切相关，当药物种类较多，剂量较大的时候，导致患儿认知功能障碍的可能性偏大。但是，药物不良反应会抑制脑细胞，但一般却不会导致脑细胞死亡。也就是说，当撤掉这个药物的时候，药物所造成的影响也就恢复正常。但是，癫痫本身的病因或癫痫反复发作会造成神经细胞的死亡，常常是不可逆的。
两害相权取其轻，不能一味强调抗癫痫药物的潜在不良反应的可能性，而看不到抗癫痫药控制癫痫对于认知功能的好的影响。因此，要权衡药物所带来的好与坏，看哪个是主要作用。而绝大多数情况下，药物的益处要大于坏处，最终的整体净效应往往不是降低孩子的认知功能，而是改善认知功能。
问：什么情况下，可以考虑停药？停药过程中，癫痫是否会复发？
姜玉武教授：很多家长以为，癫痫药物不可能停下来，实际上相当一部分病人可以完全停药。
第一，前面所说的儿童良性癫痫到一定时间后就可以停下来了。
第二，经过长时间稳定的治疗，孩子脑电图恢复正常也可以考虑减停药。一般情况下，停药的标准是连续两年以上无发作、脑电图正常。
停药不是突然间停下来，而是逐渐减量，先减一个药再减一个药，每个药量从减到停大概需要3-6个月的时间。
在减量过程中，还要观察有无临床发作，以及脑电图会不会加重等。一般在准备停药前，脑电图绝大部分正常，当减量过程中，脑电图出现加重就应该谨慎，考虑不再减量，甚至回到原来的剂量服用一段时间后再重新开始评估。
此外，除了专业考量的因素外，是否停药还要考虑家庭、孩子的因素。例如，孩子正好赶上青春期，大多数癫痫就不要轻易停药，因为青春期容易出现癫痫反复；有的孩子赶上高考，那就最好高考结束后再减药。
理论上，只要减药或停药就会有复发的可能性。那么有的家长会问：那吃长一点时间，5年、10年，是不是再减药就安全了？并非如此，延长服药时间并不一定就绝对安全。停药后是否反复是一个风险比，没有绝对的安全。
另外，停药复发和复发后能否治好与是否停药无关，不是停了药复发就治不好了。因此，如果有希望停药，我们还是希望患儿能停药，这样就可以让孩子完全解放。
问：停药过程中有哪些注意事项？
姜玉武教授：首先，家长必须接受的一个事实，停药存在复发的风险。如果家长无法接受这个问题，那就没办法停药。但是，一般情况下，医生会将复发的风险控制在10%以下才会建议患儿考虑停药，也就是说，90%的可能性不会复发。
因此，在停药前，医生会和家长进行详细的交谈，沟通停药复发的风险，以及停药过程中一些注意事项。医生会告诉家长应急的方法，如果再发作怎么办，以及如何恢复到原来的剂量等。另外，在减药期间，不要从事危险的活动，以免癫痫反复导致意外发生。
问：癫痫患儿在服药期间，在饮食方面，需要注意什么？
姜玉武教授：在饮食禁忌方面，中西医的观点差别很大。西医之中，所有的癫痫病人禁忌喝酒，以及带有酒精的饮料；以及不能喝浓咖啡、浓茶等过于兴奋类的饮料。除此之外，没有普遍意义上的其他饮食种类上的禁忌。但是，如果某个孩子对某种食物确实不耐受，那就另当别论了。
但在饮食过程中，需要避免暴饮暴食，不要短时间内吃进大量的食物或喝进大量的水，因为胃急性扩张会造成反射性影响，可能会引起癫痫发作。
关于喝水，家长也不用特别担心，正常情况下，孩子一天喝几杯水是没有问题的，只是注意不要一次性大量饮水。比如小朋友们打牌，输了罚喝水，一会的功夫，要喝七八杯水，如果是癫痫患儿就不好，容易诱发发作；另外有些孩子打篮球后特别热，咕咚咕咚一大桶可乐喝下去就不太好。这些情况就要控制一下。
问：癫痫患儿可以参加体育运动吗？
姜玉武教授：当孩子频繁发作的时候，需要减少一些体育活动，从而避免意外伤害。但是，对于控制良好的癫痫患儿，则应该鼓励孩子参加各种体育活动。
其实，很多家长有这方面的误解。癫痫治疗的目的不仅仅是控制发作，而是解放孩子，让孩子回归正常世界，过正常的生活。
如果仅仅是保证孩子不发作，而不让孩子上体育课，不让孩子跑跑跳跳，什么都不让孩子做，那就违背了治疗的真正目标。
正常的体育活动不会诱发癫痫发作，所以，家长没必要为了癫痫不发作，禁止孩子的体育活动。
问：癫痫患儿可以看电视吗？
姜玉武教授：不敢让孩子看电视，这也是很多家长常见的误区之一。
其实，只有少部分的癫痫会因为视觉刺激而诱发，大多数癫痫对电视没那么敏感。而能诱发癫痫发作的视觉刺激，也往往是比较强烈的刺激，比如黑白或者其他强烈颜色对比变换很快，忽强忽暗节奏感很强的光强度变化等情况，最典型的如射击游戏、老式迪斯科舞厅转来转去的彩球、理发馆外面的黑白条柱子等。盯着这些东西看，对于某些类型的癫痫，可能会诱发发作。
除了这些强刺激之外，一般的看电视、小游戏等，并不会对癫痫有任何的影响。
另外，人是社会动物，小孩子最怕的是孤立。如果幼儿园的小朋友们都在看《熊出没》，而你的小孩却什么都不懂，在学校的生活肯定会受影响。渐渐地，孩子可能就会越来越孤僻，朋友越来越少。这样实际上是害了孩子。
退一万步讲，即使孩子看动画片可能发作一次，我也宁愿让他像个正常孩子一样，跟别的孩子一起玩，不愿他变成一个没有朋友的孤单的小孩。
问：因为孩子患有癫痫，很多家长不敢管教孩子。这种情况是不是很常见？
姜玉武教授：我们治疗的目标是把病人变成正常人，而很多家长的行为却把一个正常的孩子强迫成了一个病人，这是非常大的错误。
昨天下午出门诊就遇到了这样的情况。一个妈妈带着15岁的儿子来看病，孩子长得很高，快1.8米了。说起孩子在家里的表现，妈妈说了一个不太好的习惯，结果，儿子突然给了妈妈一耳光。我想教育这个孩子，然而，妈妈坚决不让说，担心教育孩子会导致孩子癫痫发作。
很多癫痫患儿的家长对孩子往往千依百顺，在家里什么都不让孩子做，这样反而不利于孩子的成长。癫痫治好了，孩子却可能一事无成。
所以，有些家长问我怎么管教孩子。我通常都会说，该怎么样怎么样，治疗的目的是为了正常生活，而不是仅仅没有发作。越是有慢性病的孩子，越应该培养他们坚忍不拔、勇敢面对困难克服困难的精神，这样将来他们走向社会才可能更好的生活。
问：关于小儿癫痫用药，您能否为家长们总结几句话？
姜玉武教授：小儿癫痫的治疗需要信心和耐心。大多数癫痫病人经过正规的药物治疗或其他治疗手段，可以完全控制发作，其中相当一部分病人可以完全停药正常生活。因此，一定要有信心。
另外，癫痫是一个慢性病，绝不是说吃上3天药，5天就能痊愈。如果一旦有人说七天包治癫痫，绝对100%是骗子，因为癫痫需要逐渐治好，一般至少需要2-3年。在治疗过程中调整药物的时候，可能也需要3-4个月才能了解药物是否有效。因此，医患都要有耐心，建立起信任的关系。
因此，医患之间，只要有信心和耐心，治好癫痫还是非常有希望的。
