一张令人心碎的照片显示，一名一岁大的男孩患有一种罕见病，导致他每次睡觉都可能死去。这张照片帮助他的父母实现了为他定制夜间呼吸面罩的筹款目标。

来自汉普郡的Charlie Wagstaff患有先天性中枢性低通气综合征（Congenital Central Hypoventilation Syndrome，CCHS），全球范围内仅有1000人罹患该病，其中英国有70人。

该病会影响中枢神经系统控制呼吸的方式，迫使这个一岁大的孩子每次入睡都要佩戴一个连接呼吸机的面罩。

然而面罩正在阻碍他面部的发育，导致面部畸形。

Charlie的父母已经募集了超过1000英镑带他去丹麦进行治疗，丹麦的医生会开发一个定制呼吸面罩，可以让他的面部正常发育。

CCHS意味着Charlie睡着时，中枢神经系统无法恰当调节他的呼吸。

这会导致他对二氧化碳水平升高没有反应。二氧化碳水平升高会刺激健康人吸气。

自从4个月大时终于出院回家，Charlie每天晚上都需要护理人员密切监测他体内的氧气和二氧化碳水平。

55岁的Angie Ryan和Steve Pratt来自汉普郡登米德，这两位店主为Charlie的父母建立了一个募款页面。Charlie的父母以前经常光顾他们的“狐狸和猎犬”酒吧。

Ryan女士在给Charlie的筹款页面上写道：“得知Charlie的病情，我们都很伤心，难以想象他的父母所经历的痛苦与挣扎。

“世界上只有1000人被诊断出患有这种危及生命的终身疾病，这是非常罕见的，彻底改变了Charlie父母的生活。

“Charlie的面罩开始导致他面部畸形，所有募集到的钱都将用于定制面罩，希望能让他的面部正常发育。

“他们需要去丹麦定制合适的面罩。”

Pratt先生继续说明，他第一次见到Charlie是父母带着他去酒吧。

“他连着管子和设备，他们解释说他在医院住了几个月，”他说道。

“听到他的遭遇，我真的很难过，想做点什么。我问他是否需要什么，他的父母说他晚上需要一个新的呼吸面罩。”

Pratt先生会进行致敬表演，并将于12月1日在酒吧举办Neil Diamond之夜，以继续筹集资金。

“当我们举办活动时，社区总是会参与进来，”他说道。“人们非常慷慨地捐赠抽奖奖品，我们几乎卖光了每一张彩票。我想人们喜欢看到资金流向有价值的家庭。”

先天性中枢性低通气综合征（CCHS）是什么？

CCHS影响患者中枢神经系统管理呼吸的方式。呼吸应该是自动进行的，不需要人去想什么时候应该呼吸。但在CCHS中，神经系统用来控制呼吸的正常防护措施会受到损害。正常人的二氧化碳水平上升时会刺激他们呼吸。在CCHS中，这种刺激不会发生，呼吸会停止。大多数CCHS患者只有在睡眠时才会发现症状，但严重患者在清醒时也会停止呼吸。如果不进行治疗，CCHS会导致残疾甚至死亡。

CCHS非常罕见，全球范围内仅1000人罹患该病，其中英国有70人。该病是由负责在大脑和身体之间发送信息的神经的基因突变引起的。症状一般在出生后不久出现，包括：呼吸暂停、屏气发作、完全不能呼吸、皮肤紫青。20%的患者还会发展出先天性巨结肠症。该病影响肠道，与肠道内神经发育不全有关，会导致严重便秘和肠梗阻。CCHS目前无法治愈。治疗包括通气支持以协助呼吸。