据一项瑞典和丹麦SMA孩子父母护理经验的研究报告显示，要实现脊髓性肌萎缩症（SMA）孩子的最佳护理，需要提高医疗专业人员的能力和彼此间知识的充分交流，以及与家人保持密切对话。

该研究报告（“Bereaved Parents More Satisfied With the Care Given to Their Child With Severe Spinal Muscular Atrophy Than Nonbereaved”）于2018年12月5日发表在《儿童神经病学杂志》上（

SMA是一种复杂疾病，会涉及不同专业的不同护理层面，因此应采取多学科联合方式应对，而非单独处理。

照顾患有SMA的孩子会给父母带来挑战，然而，他们的经验和感受，特别是对医疗机构和专业人员所提供的护理，以及不同资源之间协调的满意度在文献中很少受到关注。这些知识对于设计适合家庭需求的护理系统至关重要。

在此项研究中，研究人员向一群来自瑞典和丹麦的SMA父母询问他们对于医疗专业人员、各种护理资源环境，以及他们彼此间协调的满意度。

研究小组分析了10年间在瑞典和丹麦全国范围内所收集的调查结果，这些调查信息来自95位父母，他们的孩子身患严重SMA，有的还在世，有的已经离世。

通过多达75个问题的问卷，研究小组调查了家长在资讯、做决定以及家庭支持方面的经验感受，此外还评估了他们在不同护理资源环境下对于护理质量的经验感受。

研究人员表示，调研问题涉及父母“在各种资源环境之间（获得）协调护理（支持）的经历，以及父母是否觉得医护人员已经尽一切可能帮助孩子获得最佳感受”。

他们还被问及孩子的护理地点以及对不同护理环境的满意度。

2/3的父母（68%）报告说，医疗专业人员已经尽一切可能帮助他们的孩子获得最佳感受，而1/3的父母报告相反。

对于护理的满意程度，孩子已离世的父母要明显高于孩子还在世的父母。孩子已离世的父母中，有81%的表示，他们认为照顾者已尽一切可能帮助孩子获得最佳感受。这与孩子还在世的父母中，只有29%有相同感受形成了明显对比。而且，无论孩子是1型还是2型，这种趋势都是一致的。

共有39位家长发表了52份有关他们对于护理人员感受的陈述。在这些陈述中，有17人报告了对护理的不同意见，父母报告他们认为应该如何提供护理与他们的孩子实际接受的护理之间存在差异。

例如，一些家长报告说，由于缺乏对疾病的了解，他们的孩子被忽视或接受了劣质护理。 他们还说，疾病治疗和并发症预防的管理引入得太迟。

一些家长表示，他们对缓解（孩子）疼痛和其他令人痛苦的症状所采用的策略以及整体医疗感到满意。

研究人员写道：“其他家长报告说，他们孩子的护理需要父母积极主动地参与，并表示他们作为父母，必须采取自己的治疗和疾病管理措施。”

孩子在许多不同的资源环境下接受治疗 - 60%的情况下，至少涉及五个地点。一般来说，父母对这些不同的护理环境感到满意。然而，他们对急救室，市政康复中心和普通儿科病房最不满意。

约1/3的家长对护理协调不满意，描述了相关人员之间缺乏知识和沟通。研究人员表示，他们认为，缺乏相关知识可能“导致孩子无法获得所需的医疗设备，或者要很长时间才能获得这些资源”。一些家长也认为，医疗专业人员并不倾听或相信他们。

研究人员写道：“我们的研究结果强调了提高医护人员的能力，确保跨专业的沟通和知识交流，以及与家人就护理进行密切对话的重要性。”

他们总结道：“为了给这些孩子和家庭提供最佳护理，父母应该参与护理对话，相关人员应该更加积极主动，并采取护理管理措施。”