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抽丝剥茧诊断罕见病 多学科合作、跨越国界共续生命缘
发布时间:2019/02/01

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图说:比利时友人和华山医院医护人员合影  来源/院方供图


  春节将至,年味渐浓。1月31日,在所有归家的航班中,一架国际救援中心紧急转运的医用专机从上海浦东机场直飞比利时,乘载着一位在复旦大学附属华山医院国际医疗中心经历了生死24天的比利时友人,也承载着华山医务人员的祝福和心愿。

  20天前,他高热、腹痛、腹泻,诊断未明;12天前,他躺在手术台上感染性休克;10天前,他还多脏器衰竭命悬一线;3天前,他依靠呼吸机通气无法言语;如今,打赢了这场“生死战役”,他写下感谢信向医务人员表达真诚谢意:“这是中国最好的医院,我很幸运在这里得到治疗”,“比利时人应该向你们学习,我会把你们当作好榜样来教给家人、朋友和未来的小宝宝”“谢谢你们的团队,谢谢所有人!”

  2019年1月7日,一位54岁的比利时患者因为转移性右下腹痛伴发热,前来华山医院国际医疗中心门诊就诊,结合血液及超声检查结果考虑急性局限性腹膜炎、急性阑尾炎可能。术中见升结肠穿孔,外科医生判断,不是简单的阑尾炎。造成结肠穿孔的原因是什么呢?术后抗生素研究所和消化科专家共同协诊,考虑可能是憩室炎或是炎症性肠病,随后积极予抗感染及炎症性肠病特异性治疗。

  患者体温进一步升高超过39度,腹泻加重每日超过10次,腹水量明显增多24小时超过1000毫升,同时出现胸闷伴氧饱和度波动,以及严重的电解质紊乱和低蛋白血症。病人情况在加重,疾病的元凶是什么?细心的医护人员发现患者出现罕见的果酱样粪便,主诊医生提出大胆设想,会不会是特殊病原体感染?并第一时间与外科、感染科、检验科、病理科专家共同探讨。3天后病原学培养回报罕见病原体生长,手术病理与病原学结果相符。层层抽丝剥茧,终于诊断明确。华山医院感染科位居全国首位,长期收治疑难杂症,对此罕见病原体有所了解,及时予特异性抗感染药物治疗,并积极纠正患者内环境紊乱。

  悬念到此终结,患者病情好转?不!情况比想象的复杂得多。患者发热及腹泻有所好转,却进一步出现心肺功能衰竭。1月19日,外科医生结合患者手术伤口引流液情况,判断原发疾病加重再次引起肠穿孔可能,再次行急诊手术治疗。手术中患者出现感染性休克,命悬一线,医务人员第一时间展开全力抢救,并予气管插管及呼吸机辅助通气,患者生命体征趋于稳定。

  术后,患者仍面临着多脏器衰竭、严重内环境紊乱等诸多难题。国际医疗中心医疗团队采用“专人负责、全程服务、整合管理”的特色服务模式,对疑难及危重症患者的诊疗有着丰富的临床实践经验,积极协同外科医生,进一步邀请华山医院感染科、呼吸科、心内科、消化科、肾脏科、放射科等相关科室的知名教授,成立了专家诊疗团队,展开全院会诊,对患者病情进行全方位分析,精准治疗。

  同时,患者家属及时从比利时赶飞上海,与医务人员积极沟通。在入院的第3周,患者病情逐渐好转,各脏器功能恢复,成功脱离呼吸机,并第一次离开病床站起来。患者家属激动得热泪盈眶、连声致谢。24天生死博弈,创造了生命奇迹,医务团队也感到无比振奋。