4月12日，国家卫生健康委在浙江长兴县召开新闻发布会，介绍浙江推进县域医共体建设方面经验。近年来，我省在县域医共体建设方面取得了明显成效，如2018年，瑞安基层就诊率提高7.4个百分点；县域就诊率提高8个百分点；群众就医满意度达95.7%。但值得注意的是，罕见病患者等特定人群的医疗救助力度还需加大。

　　县域医共体建设是提升基层医疗服务能力，为老百姓看病减负的重要载体。近年来，浙江以县域医共体建设为依托，通过一连串的改革动作，努力为群众在家门口看得上病、看得好病改善条件、提供便利，也采取了一系列举措，致力于减轻渐冻症、血友病、小脑萎缩症等类罕见病患者的负担，社会反响较好。但长期以来，由于国内罕见病临床病例总量较少、国产罕见病药品研发成本较高等多重原因，仍然存在基层医疗机构罕见病首诊能力不高、国产罕见病药品研发生产保障“跟不上”等问题，罕见病患者医疗救助的“最后一公里”还有待打通。

　　因此，需要加大罕见病患者医疗救助的力度。建立完善罕见病早期筛查机制，做到早筛查、早干预、早治疗，把牢罕见病防治的“第一道防线”；在县域医共体成员单位内，面向住院医师开展罕见病诊疗规范化培训，提升基层医疗机构罕见病首诊能力；在医学院校的专业教育体系中，增设与罕见病相关的专业学科，加强软硬件方面的投入，有意识地培养罕见病医学专业人才；进一步扩大技术和资金的投入，鼓励相关企业与科研机构合作研发生产国产罕见病药品，补足国产罕见病药品生产研发短板。此外，还可以学习西方国家经验，鼓励民间慈善组织和基金会，组织开展各类关爱救助罕见病患者的公益活动。像在针对小脑萎缩症患者的民间慈善组织和基金会中，美国国家共济失调基金会(NAF)和英国共济失调协会(Ataxia UK)，已成功运作半个多世纪。

　　全社会参与，才能凝聚最广泛的共识；全社会行动，才能汇聚最广大的力量。罕见病患者医疗救助需要从政府部门到公益组织多方面的参与，当然，也离不开从加强罕见病诊疗规范化培训到加强罕见病药品自主研发的精准施策，通过多层次、多形式的合作，一步步地改善罕见病患者的生存环境。“多方参与+精准施策”是关心关爱罕见病患者的力量所系、未来所在，这也是县域医共体建设的活力所系、底蕴所藏。

　　只有始终坚持以群众的根本利益作为出发点和落脚点，想老百姓之所想，急老百姓之所急、办老百姓之所需，怀有绣花般的细心、耐心和巧心，以真情实意、担当作打通罕见病医疗救助的“最后一公里”，做出更多让老百姓看得见、摸得着的健康实事、实绩，才能让像县域医共体建设一样的惠民政策更有充实感，才能让像“健康中国”建设一样的郑重承诺更加掷地有声。