为了使得更多的中国亨廷顿病友受益,中国亨廷顿病协作网以及风信子关爱,正在与罗氏等药企积极洽谈,希望能够加速推动中国地区相关基因治疗临床试验的开展。
目前,相关临床试验志愿者的入选标准尚未完全确定,但6-12个月临床随访稳定是多数基因治疗临床试验入选的必要条件。
为了让符合条件的亨廷顿患者在临床试验正式开展后能够尽快入组,中山大学附属第一医院神经科裴中教授团队将于近期开始临床试验志愿者预登记工作,为有意参加试验的患者提供病情评估和随访。
我们真诚欢迎满足下列条件的亨廷顿舞蹈病患者与我们尽快取得联系,或就基因治疗疗法前来咨询。
1. 亨廷顿病基因确诊。
2. 可配合完成6-12个月的临床病情随访。
3. 常住地址为华南地区,或者方便定期前来广州随访的。
由于工作原因,不能保证随时接电,烦请各位通过短信方式与我们取得联系,我们会在第一时间与您联系。谢谢!
联系方式:
18011737746(CHDN广州中心亨廷顿医患交流热线)
13242933686(CHDN深圳中心曾医生)
CHDN(中国亨廷顿病协作网)
编辑:裴中医生团队吴腾腾医生
关于CHDN(中国亨廷顿病协作网)
中国亨廷顿病协作网(Chinese Huntington’s disease Network, CHDN)自2009年首次开展HD国际合作以来,已取得了极大进展。协作网执行委员会成员包括四川华西医院商慧芳教授和广州中山大学第一附属医院裴中教授,以及欧洲亨廷顿病协作网(European Huntington’s Disease Network, EHDN)现任主席Jean-marc Burgunder教授。
目前中国亨廷顿病协作网已建立共12个中心,覆盖北 京、上海、广州、福州、成都、武汉、长沙、杭州等国内主要城市。同时,中国亨廷顿病协作网已正式加入国际临床多中心观察研究Enroll-HD项目。
协作网也同时着眼于HD转化研究,邀请国内相关领域的基础研究学者加入,共同寻求HD疾病研究在分子靶向治疗、基因修饰、干细胞技术应用、动物疾病模型等方面的突破,进一步促进跨学科间的合作与交流。
关于风信子关爱
风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。 机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭,机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。
机构的战略目标是结合社会资源,为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助,改善医疗环境,提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下,给患者群体带来有尊严、有质量的生活。