为支持贫困家庭儿童神经系统疾病患儿康复，帮助出生缺陷儿童摆脱疾苦，切实减轻患儿家庭经济负担。近日，由江苏省苏州市慈善总会、苏州大学附属儿童医院联合开展的“新苗守护”苏州贫困儿童神经系统疾病慈善救助项目正式启动。苏州市慈善总会会长徐国强、市卫健委主任谭伟良、苏州大学附属儿童医院院长汪健等以及部分医护人员和职能科室负责人参加了启动仪式。

　　在苏州儿童医院神经外科病房，15个月大的小雨点（化名）安静地躺在妈妈怀里，下午他将要进行脑部肿瘤切除手术。小雨点的出生曾是这个家庭最大的喜悦，然而喜悦很快变成了痛苦。1岁时，小雨点开始发烧、昏睡，原本以为是普通的感冒。殊不知，病患的魔爪已悄悄扼住了他的咽喉。小雨点被确诊为脑内鞍区恶性肿瘤，其中，最大的肿瘤长约7厘米，横径约4厘米，并伴有脑积水。随之而来的就是化疗、手术等一系列治疗。小雨点妈妈流着泪说：“他还这么小，前期化疗做腰穿时，五六厘米长的针扎下去，我都不敢看……这些痛苦我们都熬过来了，这次手术只要有一丝生的希望，我们都不会放弃。”小雨点的主治医生告诉我们，如手术成功，小雨点后续还需要进行化疗等康复疗程。即使后续治疗顺利，孩子家庭还需要面对高达十多万的费用。小雨点妈妈说，原本夫妻俩就只是靠着打零工维持基本生活，孩子生病后，已经花费了15万，家底都被掏空了，亲戚也都借完了。“现在为了照顾孩子，我们都没法上班，但孩子在医院的每一天，都是钱……孩子还这么小，我们不想失去他。”

　　苏州市慈善总会为包括小雨点在内的2名贫困儿童送去了慰问金。为了帮助更多像小雨点这样身患神经系统疾病的贫困儿童，苏州市慈善总会、苏州大学附属儿童医院联合开展了“新苗守护”苏州贫困儿童神经系统疾病慈善救助项目，双方还以共同出资的形式作为该项目的启动资金，今后双方还将通过共同募捐形式，不断充实该专项基金，切实减轻患儿家庭的经济负担。

　　徐国强说，按照中央“两不愁三保障”的脱贫要求，苏州已经消除了绝对贫困，但仍有部分困难家庭需要社会各方伸出援手。目前，苏州有5万名精神病人，4500多名贫困儿童，13.6万残疾人，1.4万低保家庭。“只有不断探索创新慈善救助模式，逐步实现与基本医疗保险、大病保险、医疗救助、社会救助以及商业保险等制度的有效衔接，才能改进和提升困难家庭生活质量。”

　　据《慈善公益报》记者了解，贫困儿童神经系统疾病慈善救助项目主要用于救助包括脑肿瘤、脑积水、脊柱裂、癫痫以及其他儿童神经系统罕见病等儿童重症疾病的困难家庭。救助对象须同时满足以下条件：经苏州大学附属儿童医院诊断确诊为神经系统疾病的0-12岁周岁患儿；患儿家庭经济收入符合贫困救助条件的；救助患儿来自苏州市户籍家庭或持有苏州市一年以上暂住证的外来务工家庭。

　　据介绍，符合救助条件的患者经初诊后，需携带贫困证明或低保、低收入证明，个人身份证，监护人身份证、户口本、病情诊断书等到苏州大学附属儿童医院办公室填写《救助项目申请表》。经审核确认为救助对象的，按救助项目享受慈善资金救助。