日前，安徽省卫健委发布《安徽省罕见病诊疗协作网建设实施方案》，我省第一批罕见病诊疗协作网医院名单(见下表)正式“出炉”。

　　据悉，此举是希望通过组建全省罕见病诊疗协作网，建立畅通完善的协作机制，对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊，充分发挥优质医疗资源辐射带动作用，提高我省罕见病综合诊疗能力，逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标。

　　经各市及省属医院推荐、省卫生健康委研究并报国家卫生健康委批准，确定由安徽医科大学第一附属医院牵头，共11家医院作为我省第一批协作网医院，组建罕见病诊疗协作网。根据我省罕见病诊疗实际情况，指定安徽中医药大学第一附属医院(安徽省中医院)为诊治肝豆状核变性的牵头医院。

　　根据牵头医院和成员医院职责分工，将建立完善协作网医院之间协同配合及双向转诊、专家巡诊、远程会诊的相关标准和管理制度，实现罕见病患者的筛查、诊断、治疗、康复等就医全过程连续诊疗服务。鼓励有条件的地区将罕见病患者纳入家庭医生签约服务，实施全程跟踪管理。

　　全省罕见病诊疗协作网建设过程中，将实施规范诊疗，组织医务人员开展罕见病基本知识和临床诊疗技能培训，重点提高临床医生识别、诊断、治疗罕见病的能力。协作网医院将建立完善罕见病管理制度，优化就诊流程，畅通科室间沟通机制，对疑似患者及时会诊或转诊至牵头医院，提高早诊早治率。鼓励协作网医院开设罕见病门诊及罕见病多学科诊疗门诊，为罕见病患者提供规范、全面的诊疗服务。

　　同时，还将加强临床研究，鼓励协作网牵头医院和成员医院分工协作、密切配合，积极开展罕见病临床诊疗研究和临床试验研究，推进罕见病相关科研项目，促进研究成果转化和适宜技术应用。协作网医院可联合高等院校、科研院所等机构，加强罕见病诊疗基础研究、应用研究和转化医学研究，推动专业水平的提高和学科融合，加强国际交流与合作。(记者黎静)

　　牵头医院安徽医科大学第一附属医院成员医院中国科学技术大学附属第一医院(安徽省立医院)

　　安徽省儿童医院

　　安徽省胸科医院

　　安徽省第二人民医院

　　安徽医科大学第二附属医院

　　蚌埠医学院第一附属医院

　　皖南医学院第一附属医院

　　安徽中医药大学第一附属医院(安徽省中医院)

　　淮北市人民医院

　　六安市人民医院