中国卫生 2019,(05),68 刘军帅 山东省青岛市社会保险研究会
以往, 对于罕见病患者的保障总是站在供给侧的角度看问题。随着利好政策的不断推出, 现在, 我们应该换一个角度, 从需求侧、从患者角度来谈罕见病的防治和保障。
对于罕见病患者来说, 药品负担非常重, 即使适用较低的报销比例, 其花费的医保基金绝对数额也较其他一般疾病多出很多, 这时候就会出现医保基金使用的不公平。
目前情况下, 用医保基金保障罕见病患者是存量用法。短期内其他疾病患者不会有反应, 一旦孤儿药大批进入医保目录, 其他疾病患者很可能会出现情绪问题。因此, 在短期内, 可以用存量模式解决。但长远来看, 则既要解决公平性问题, 又要建立可持续性机制, 因此必须建立增量解决模式, 比如设立独立的罕见病基金。从更长远的角度来讲, 还应该设立独立的罕见病医疗保障制度。
过去, 在国家医保目录调整时, 很少关注药品的价格。事实上, 药品一旦纳入医保目录, 整个市场逻辑、量价关系就会发生改变。政策制定者应善于利用医保准入这个手段, 引导企业降低药品价格, 因此, 准入定价机制应该成为所有药品进入医保市场的常态化制度安排, 而不仅仅是针对谈判药品。
当然, 并不是说不允许高价药品的存在。近年来, 在价格问题上出现了“高价原罪论”“暴利犯罪论”等, 好像高价格就有原罪、暴利一定是在犯罪。事实上, 从经济学的角度来讲, 只有当投入产出比达到企业预期的时候, 才能保证企业创新研发有动力、让风险资金愿意投入医药行业。近两年, 国家制订了一些方案, 允许通过药品价格谈判让一些高价药进入医保, 从短期内来看可能带来医保基金支出的增加, 但长远来看却节省大量的社会成本、鼓励医药研发创新。
罕见病治疗药品孤儿药的可及性不仅仅局限于可获得性、可支付性和可负担性, 还应拓展到可选择性和依从性。
关于可获得性, 要推进救命救急药品的可进口、可供临床使用。关于可支付性, 要推进孤儿药尽快纳入国家医保目录。关于可负担性, 在解决患者可负担水平的同时, 要综合考虑医保的可负担性。关于可选择性, 相信随着科技创新水平的不断提高、药品进口研发政策的不断变革, 进口药品或国产药品的种类将得到丰富, 孤儿药的可选择性将会加大。可选择性是市场的本质所在, 当有了可选择性时, 药品如何采购、医保支付标准如何制定等, 都将成为严峻话题。关于依从性, 孤儿药是刚需用药, 依从性无疑很高, 但如何让患者合理用药则还需一系列工作, 从严格意义上讲, 孤儿药政策的“最后一公里”是药学服务。
现在正在推进的罕见病保障事业, 基本上都是从政策层面在推动。今后, 应尽快变成学术自觉、医学自觉、医保自觉, 形成一套独立的、系统的研究体系与政策体系, 走出一条高效的、可持续的、公平性的发展之路。
在运行方面, 应引入社会治理模式, 尤其在“社会化、专业化、智能化、法治化”等方面取得大突破。其中, 强化患者参与, 强化社会监督, 扩大协会学会发言权是推动社会治理的重要内容。
