健康有问题，会令我们的身体、精神及社交受影响，假如不幸罹患罕见疾病，更会令患者及其家人受到极大困扰，面对更多挑战。

罕见疾病泛指各项患病率低、患病者少，多源自先天基因变异或缺陷的疾病。患者的行动，甚至外貌均受影响，健康更受到严重威胁。

2019年文凭试试卷二的一题建议题：「解释社会如何协助罕见病病人及家人面对挑战？」正好让我们好好想想这个切实的社会议题。

医疗开支最迫切

先就最重要的持份者政府而言，应该加强对罕见病患者的支持。患者面对的一大挑战，就是需要长期的治疗、覆诊、服药，最迫切就是医疗开支。

由于患者少，药厂较少投资研发相关药物，即使有提供，价格一般亦较高，对需要长期服药的病人构成沉重经济负担。

以本港为例，有部分昂贵的新药及特效药，尚未列入医院管理局的药物名册。药物未获资助，病人如有意尝试，就需自费承担高昂药费，可能有病人因为负担不起而未能服新药或特效药，影响治疗。

政府实在要正视问题，适时检讨公营医疗系统，为所有病患者提供更周全的医疗服务，扩大资助范围，涵盖罕见病，令病人不因病例罕见而受忽略。

政府亦可增加对罕见病医学研究的资助，例如增拨资源，鼓励大学医学院进行科研，并培训医护人员，加强对罕见病的认识了解，继而妥善治疗，为罕见病患者燃点希望。

民间组织亦可成立协会，团结一批病患者及其家属，集合力量，向政府争取权益，在社会募集更多资源。

这类病人组织亦可以提供更多信息，并从多方面协助患者及其照顾者，包括家居支持及心理辅导，也能改善他们的身心健康。

最后是所有市民皆应有同理心，适当看待罕见病患者以及其照顾者。罕见病患者除了承受身体上的痛苦，有时候因为行动不便和外形变化，更会面对社会的偏见和歧视，影响甚至祸及其照顾者，相信当事人的滋味殊不好受。

推而广之，有时要照顾患有自闭症或过度活跃症的小朋友，家长已经身心俱疲，如果带孩子出门，仍要受人歧视及冷嘲热讽，压力就会百上加斤。所以公众实不应落井下石，而要以同理心，设身处地为他人设想，方能建立和谐共融的社会。