(健康时报记者 田茹 李宁)“全世界的罕见疾病的家庭都淹没在一个小小的角落里面，而他们是很难被这个社会所看到的，只有当我们给到他一些拥抱和支持的时候，他才有可能走到这个社会里面，这也是我们所有人聚在这个地方的一个目标，一个心愿。”

上海四叶草罕见病家庭关爱中心创始人、主任黄如方

9月20日下午，由上海四叶草罕见病家庭关爱中心(CORD)主办、深圳市医学会支持的2019第八届罕见病高峰论坛在深圳隆重开幕上，上海四叶草罕见病家庭关爱中心创始人、主任黄如方致辞说。

此次大会邀请到110多位罕见病领域嘉宾讲者齐聚一堂，以此构建起的综合平台，全方位探讨罕见病问题解决路径。

在开幕式现场，CORD正式发布了《患者社群组织如何推动药物研发——全球经验》。据了解，这是国内首次基于全球经验引入，科学研究药物研发过程中患者社群的具体作用及其重要性的研究报告，旨在为患者组织赋能、为医疗行业从业者消除偏见、为政策制定者提供参考。目前大约已有八十家病友组织活跃于宣传教育、科研临床、药物开发、政策倡导等各个环节工作中。

黄如方介绍，“我每年都会去访问美国，我们在学习美国、欧美的经验，回来以后希望带领中国的患者为世界做出贡献，我们不希望所有的罕见病药物都是在美国市场上研发出来的，然后我们等着美国的药进入中国，这是一个非常漫长的过程，我们等不了，因为在这漫长的等待过程当中，我身边的兄弟姐妹，我的病友们他们可能就离开这个世界，我们没有时间去等待。这也就是为什么CORD这个团队一直都在铆足了劲去工作，去推动。”

据悉，中国罕见病高峰论坛自2012年发起以来，始终致力于罕见病事业的进步与发展，已成长为目前国内罕见病领域规模最大的综合性论坛。其中在2016年9月第五届中国罕见病高峰论坛中，CORD发布了《中国罕见病参考名录》，内计147种罕见疾病；至2018年5月国家版《第一批罕见病目录》的发布，CORD名录中的88种疾病与国家版罕见病目录重叠。

大会每一次的举办都成为多方对话、共同推动罕见病工作的关键平台，着力体现政府、社会、行业、患者群体等多方对话与合作。