前不久，作为罕见病网络秘书处的秘书长，本中心主任王立新代表全国肺动脉高压患者给国家医保局去信，反映患者用药难，看病贵问题。近日，我们终于收到了国家医保局给王立新主任的回信。信中对肺动脉高压患者用药难问题给予了回复，让大家看到了希望，对此我们表示衷心感谢，希望广大肺动脉高压患者的用药困难能够得到解决！回信内容如下：

王立新，您好：

国家医疗保障局对您于“2019-09-04 09:19:33”提交的“希望把肺动脉高压用药纳入医保”信访件作出了回复。(提示：本邮件不需回复。)

回复内容：

您好，您的意见已收悉。2019年国家医保药品目录调整中，对于临床价值高但价格昂贵或对基金影响较大的专利独家药品，通过专家评审和投票遴选，确定了128个药品纳入拟谈判准入范围，这些药品的治疗领域主要涉及癌症、罕见病等重大疾病、丙肝、乙肝以及高血压、糖尿病等慢性病等，其中包含了肺动脉高压。此次目录调整全部工作预计11月底完成，请您届时关注，感谢您对医保事业的关心！

国家医疗保障局
2019年10月5日

附件：

全国肺动脉高压患者问卷调查报告

尊敬的国家医保局领导：

近期，国家医疗保障局就“建立医疗保障待遇清单管理制度”，广泛征求社会意见，我们罕见病网络积极响应，发起问卷调查，组织患者填写，征集到许多意见。其中来信最多的是肺动脉高压患者，共收到1294份问卷反馈（见附件），分别来自安徽、北京，四川，福建，甘肃，广东，广西，贵州，海南，河北，辽宁，内蒙，宁夏，青海，山东，山西，陕西，上海，天津，西藏，新疆，云南，浙江和重庆等24个省市自治区。

他们对国家医保局和人力资源社会保障部在8月20日发布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》，非常失望，因为他们治疗所用的药品都不在目录里，这就意味着他们今后的治疗费用要全部自费。这是广大肺动脉高压患者无法承受的。现就全国各地肺动脉患者反映的问题和建议归纳如下:

1、肺动脉高压是一种发病率低、进展快、致死率高的心血管系统疾病，被称之为心血管疾病当中的癌症，是重特大疾病。如果用不起药，患者几个月就失去生命，目前大部分患者都是最小剂量用药，身体进行性恶化，时刻与亲人面临阴阳两隔。如果经过规范治疗，足量用药，其患者能长期带病生存。但治疗肺动脉高压药物，绝大部分都是进口药，价格昂贵。因病情不同，每个月需要几千至数万元不等，而且不在医保报销范围。建议将治疗肺动脉高压靶向药物西地那非、他达拉非、波生坦、安立生坦、马昔腾坦、瑞莫杜林、司来帕格，利奥西呱等药物纳入医保目录，或者谈判药品目录，通过谈判来降低药价，准入医保。

2、肺动脉高压多发病在中青年身上，女性偏多，病程长，难以治愈，患者需要终身接受药物治疗，维持生命，所以建议把肺动脉高压纳入门诊特殊病管理范畴，让患者在门诊看病，享受住院报销待遇。这样既可以减轻患者经济负担，又可以节约国家卫生资源，节省医保资金。

3、据我们了解，在2019年8月20日之前，有2种治疗肺动脉高压的药物在部分省市纳入医保。其中，把波生坦纳入地方医保的省市有：山东全省，成都市，深圳市，辽宁全省，内蒙古。把安立生坦纳入地方医保的省市有：浙江，江苏，湖南，西藏，内蒙古。我们希望这一政策能够在全国范围内统一推广。

为了能够全面完整地反映广大患者的合理诉求，我们将把1294名患者的意见编辑在表格里，供决策者参考。民生无小事！恳请国家医保局本着“不忘初心、牢记使命”的精神，对全国肺动脉高压患者的医保问题进行调研，制定有效措施和办法，解决他们“看病难，看病贵”的问题，挽救他们的生命！