“熊猫宝宝”（戈谢病）、“玻璃娃娃”（成骨不全症）、“牵线木偶人”（多发性硬化症）等是罕见病患者的代号，在我国，罕见病患者超过2000万。白化病、天使综合征、热纳综合征、心脏离子通道病等是收入我国第一批罕见病目录的罕见病，但是很多人甚至从来没听说过这些疾病名称，医生也不例外。因此，罕见病患者的求医之路尤为曲折，时常面临诊断难、用药难、无药可用的窘境。

2018年10月24日，中国罕见病联盟在北京成立。该联盟是经国家卫健委医政医管局同意，由北京协和医院、中国医药创新促进会、中国医院协会、中国研究型医院学会共同发起，旨在提升罕见病防治与保障水平，促进罕见病临床、科研与孤儿药开发的协同创新，推动我国生物医药发展和医学技术进步。

“我希望罕见病患者能够得到早诊断、早治疗，并且有药可用、用得起药、能用上好药。”中国罕见病联盟执行理事长、中国医院协会副会长李林康在采访中告诉健康界，这就是他一直以来的梦想。

在访谈中，李林康就我国罕见病患者目前处境、中国罕见病联盟成立的初衷以及对中国罕见病诊治之路的展望等内容进行了阐述。

为了提高我国罕见病药物可及性和本土罕见病药物研发水平，通过多渠道协作助力医药企业研发上市罕见病治疗药物，并推动相关政策出台以减轻患者用药负担，促进我国罕见病防治和保障事业的发展，由中国罕见病联盟主办，中国医药创新促进会、北京协和医院承办的“2019年中国罕见病大会”于10月19日-20日在北京召开。

“2019年中国罕见病大会”自召开信息发布之日起，引起了全社会和海外相关领域的广泛关注，我们也诚挚期待社会各界人士踊跃参会！