图说：辉瑞制药 采访对象供图

新民晚报讯（记者 左妍）昨天，辉瑞公司与中国罕见病联盟在第二届中国国际进口博览会上正式签署战略合作备忘录，共同携手推进全国罕见病规范化诊疗与体系建设，催生科研数据，提高对中国罕见病尤其是转甲状腺素蛋白淀粉样变性心肌病和血友病的认知，加强对中国罕见病患者的用药保障及管理，以促进中国罕见病整体诊疗水平的提升。

签约后，双方将配合国家健全罕见病相关政策，携手推进罕见病协作网建设及培训，成立罕见病单病种专家小组，完善两个罕见病单病种的诊疗规范，提高罕见病医院诊疗水平和临床多学科会诊机制；探索罕见病分级诊疗模式，发展省级协作联网医院，通过教育培训，国际交流和转诊机制，逐步提升医务人员对罕见病的认知和诊疗水平，最大程度保障罕见病患者就医质量。

近几年，虽然我国罕见病在临床研究、诊疗创新与药物可及性等方面迎来了快速发展，但罕见病一直是当今医学难点，具有患病率低、病种繁多、疾病负担重、难诊难治等特点。辉瑞生物制药集团中国区总经理吴琨表示，在中国罕见病领域，还有很多尚未满足的患者需求，辉瑞将积极地与中国罕见病联盟进行深层次合作，不断地把创新药物引入中国，让更多的罕见病患者能够得到更好的治疗的同时，也让更多的中国医务人员、高危人群及大众了解罕见病、关注罕见病。

中国罕见病联盟执行理事长、中国医院协会副会长李林康先生指出：“我国罕见病防治工作起步较晚，在科研、诊疗、权益保障、社会宣传等方面仍存在诸多薄弱环节，但我们对其探索的脚步却从未停止。中国罕见病联盟将充分发挥学会组织作用，积极联通政府部门、医疗机构、医药企业和患者组织，助力推进我国罕见病的科学研究、社会认知、公众科普、患者互助等工作，特别是在推动我国罕见病临床、科研与孤儿药开发的协同创新上，要做出新贡献。