12月7日，山东省罕见疾病防治协会血友病分会成立大会在济南召开，来自全省各医疗机构相关专业的150多名委员和代表参加会议。

　　山东省罕见疾病防治协会副会长许双庆出席会议并致辞，他希望血友病分会的成立将对全省的血友病工作起到推动作用。血友病作为一种遗传性凝血功能障碍出血性疾病，既给患者身心带来巨大痛苦，又给患者家庭带来巨大压力，很多患者家庭因无法支付高昂的医药费，因病致贫、因病返贫。山东省血友病诊疗工作在国家卫计委、省委、省政府的领导和支持下，科学谋划，精准施策，大力推动。为血友病患者开展救助工作，向社会各界呼吁，通过各项慈善救助项目的实施，帮助血友病患者得到及时有效的治疗，引起全社会对血友病患者的关注并提高预防意识，使血友病患者提高生活质量，回归社会。

　　山东省血友病诊疗中心主任张心声当选为主任委员，同时，王谢桐、彭军、滕清良、孙立荣、王相华、毕鸿雁、袁振、崔中光、程彦、房云海当选为副主任委员。

　　主任委员张心声介绍了山东省的血友病工作现状，大会还邀请北京协和医院血液科教授赵永强、成都市妇女儿童中心医院教授李晓静和山东第一医科大学第一附属医院主任袁振针对血友病的治疗、儿童血友病的预防治疗和血友病患者的外科手术进行了讲座。

　　山东省罕见疾病防治协会血友病分会将承担全省血友病的诊断治疗、血友病病例信息管理、携带者检测、血友病咨询、科研、相关医护人员及患者培训、精准扶贫、慈善救助、调度全省药品使用计划等工作；推动血友病综合关怀及血友病治疗中的多学科协作，并定期组织多学科专家交流会；为基层医务人员提供血友病知识培训，提高各地的血友病诊疗水平；登记血友病患者信息，进行血友病的流行病学调查，同时对血友病患者、血友病携带者进行血友病知识培训及优生优育宣教；推动血友病精准治疗和个体化治疗；承担血友病精准扶贫工作，建立贫困人口血友病患者管理数据库，为实施精准救助提供基础数据和决策依据；对登记的贫困血友病患者进行全面的治疗、护理及生活指导，努力帮助贫困患者实现血友病治疗的规范化、专业化和科学化，减轻家庭和社会的负担；加大血友病等罕见出血性疾病的宣传与健康教育，呼吁全社会对血友病等罕见出血性疾病的关注、支持与关爱，促进血友病等罕见出血性疾病医保条件的改进。