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“矮小症”等三种罕见病门诊用药 四川省下月起可报销
发布时间:2020/01/20

四川在线消息(记者 刘春华)近日,省医疗保障局印发通知,将肝豆状核变性、普拉德—威利综合征和原发性生长激素缺乏症纳入门诊特殊疾病管理。这意味着这三种罕见病患者可以报销相关费用,医药负担将大大减轻。

  省医疗保障局相关人士介绍,肝豆状核变性、普拉德—威利综合征和原发性生长激素缺乏症(以下简称“三种疾病”)均属罕见病。其中,肝豆状核变性是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍性疾病,俗称“铜人症”;普拉德—威利综合征,又称低肌张力-低智力-性腺发育低下-肥胖综合征;原发性生长激素缺乏症,又叫矮小症。这三种病的患者需要长期门诊治疗,但有关的药品、门诊检查费用都无法报销,导致医药费用负担较重。

  为减轻患者负担,省医疗保障局通过调研后,决定将上述“三种疾病”正式纳入我省门诊特殊疾病管理范围。从今年2月1日起,“三种疾病”患者门诊用药、检查相关费用纳入基本医疗保险基金支付范围。

  “我省将以‘三种疾病’为切入口,积累罕见病门诊保障相关经验,探索建立符合我省实际的罕见病门诊保障机制,为以后建立更加成熟定型的罕见病门诊保障机制创造条件。”省医疗保障局相关负责人表示,下一步省医疗保障局将根据医保基金承受能力、医保药品目录调整情况以及我省各类罕见病的发病治疗等实际情况,逐步扩大纳入门诊的罕见病病种范围。