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专访|冯家妹:从“超女”到罕见病患儿守护者的进化之路
发布时间:2020/02/03

在《经典咏流传》第三季第一期的节目里,歌手冯家妹与9岁的SMA患者陈果毅合唱的一曲《草》赚足了所有观众的热泪,也将一种罕见的疾病——脊髓性肌萎缩症(英文简称SMA)展示在大众眼前。这种致死率极高的隐性遗传病,由特定基因缺失或变异所导致,多发于儿童,患病幼儿会出现全身性肌无力,肌萎缩,直到吞咽困难等症状,最后死亡。

歌曲《草》将白居易《赋得古原草送别》与新诗融合,唱出所有SMA患病儿童的心声。冯家妹,是歌手、是美儿SMA患者关爱中心的负责人,同时也是一名患者家属。

大女儿年仅一岁半 夭折于SMA病魔手中

在多数四川80、90后中,鲜少有人不认识冯家妹。2005年《超级女声》席卷全国,成都作为C位赛区备受关注,虽然仅获得成都赛区第四名,但能超过冯家妹的,是李宇春、张靓颖和何洁。聚光灯下的超女生涯让冯家妹唱歌、拍戏,而生活中的冯家妹也同样令人艳羡。2011年,她与相恋多年的男友结婚,伴随着2012年女儿的降生,幸福达到了巅峰。而随后苦难降临,不治之症SMA光顾了这个美好的家庭。

冯家妹为女儿起名“美儿”,那是她期盼已久的孩子。她向往家庭,也喜欢小孩,所以哪怕事业如日中天,冯家妹依然选择了结婚生子。怀孕之后,她想如果能诞下一个女儿,要给她穿怎样的小衣裳,培养怎样的爱好。她计划得很好。哪知孩子刚满5月,便被检查出患上SMA。那是2012年,SMA在中国尚无任何有效治疗手段,属于不治之症。冯家妹带着女儿四处求医,医生的回答始终令人绝望,他们甚至没有为美儿开一颗药,没有一丝的希望。这让冯家妹一度陷入深渊。

看到美儿每日因病痛发出的呻吟和日渐消瘦的身体,作为母亲的冯家妹心如刀绞。她拉着美儿的手告诉她,妈妈在这里,请不要放弃。但美儿终是难逃病魔,在13年10月夭折,年仅一岁半。那段时间,冯家妹经常将自己关在家里,拒绝见任何人,她长时间无法入睡,也听不进去任何安慰。她甚至向所有亲朋好友隐瞒了美儿去世的消息,就连每天相处的经纪人也从不知情,只知她“仿佛生病了,精神恍惚”。

随后,她试图借助旅行、拍电影等工作来摆脱痛苦。但是哪怕事过境迁,她依然会在无数个夜深人静时痛哭。虽然那段时间她从未停下过任何工作,但从她的个人微博里却能找到她痛苦的痕迹,“也许人生总是要经历什么,才能明白生命的分量。”她在微博里写道。

她知道美儿肯定是不希望她这样懦弱的,她需要坚强。2015年,冯家妹逐渐走出阴霾,越来越多关心她的人开始询问美儿的近况。她知道,自己是在撒谎,她不能永远这样下去。5月的一天,她发出微博坦白了美儿的病逝,除了震惊外,无数人在下面留下了感人肺腑的话语,“美儿妈妈,请你坚强!”

一颗颗小草汇成了草原

在冯家妹的微博发出后,除了为她加油打气的网友,还有一群人让她既感动又苦恼。那些同样有着相同困扰的家庭纷纷前来留言,“我的孩子也是这个病,我现在生不如死。”、“美儿妈妈,这些孩子需要一个关爱组织。”她一一回复这些患病儿童家庭,“你要坚强才能更好地照顾孩子,他需要你。”

逐渐的,越来越多的家长开始联系到冯家妹,他们渴望一个群体来交换信息、倾吐心声,让这些患病的孩子得到更多的关注和关心。冯家妹思考了很久,自己到底要不要做这个事?有没有能力做这个事?更重要的是,有没有勇气?因为她想,如果要做,那必然是一辈子的事业,而自己又是否真的有勇气用一生的时间去面对美儿的死亡。哪怕是到了今天,冯家妹也不愿意更多地回忆美儿,踏上《经典咏流传》的舞台向大众述说这段故事,她已经鼓起了莫大的勇气,但她还是忍不住落泪。

“在上台前我拼命告诉自己要控制住情绪,因为我现在是很多人的’妈妈’,我想让孩子们看到我上电视的时候,是坚强的。”

在家人的支持以及众多患病家庭家长的鼓励下,冯家妹在2015年成立了“美儿SMA专项基金”,用于帮助所有SMA患病儿童。在《经典咏流传》的节目里,冯家妹与9岁患者陈果毅合唱了献给SMA患者的歌曲《草》,其中写道:“一棵草何其渺小,风一吹它就弯了腰。可草总是结伴而生,也许是我了解太少。”当一颗颗小草结伴同行时,它们才能汇成草原。当野火不能将它们燃尽时,春风过后才能重生。这首歌,白居易的诗,都是SMA患者的真实写照。

“我从他们那里获得了力量”

冯家妹将为SMA患者出作品集

对于SMA患者来说,行动不便往往让他们遭受异样的眼光,但实际上他们的思维和常人无异,甚至更为聪明。与冯家妹一同登台的陈果毅今年9岁,他坐在轮椅上为大家清唱歌曲时,让人感受到强大的音乐天赋,廖昌永也难忍感动的泪水,走过去与他拥抱。

冯家妹告诉记者,去年10月份录制节目时,她才第一次与陈果毅见面,之前只与他的父母有过交流。她从陈果毅的眼里感受到的坚毅令人震撼,他的歌声也让冯家妹动容。而给冯家妹印象最深的,是那名18岁的女孩珍妮。

身体机能不断退化的珍妮目前只能卧床,靠呼吸机维持生命,全身上下只有右手大拇指能够动,但她一直没放弃过自己的热爱。珍妮喜欢学习语言和文学,每天的大部分时间都穿梭在英语学习和诗歌创作中。社会许多关爱她的人士为她捐赠了高科技的触碰板,能让她身体不动就可以表达想法。

珍妮现在一共写了40多首诗,《经典咏流传》节目里唱的这首《草》,就是她仅用了两天的时间写作出来的。“我想,大概是因为这就是她的心声吧,是每一个SMA患病孩子的心声,所以创作得如此快。”冯家妹告诉记者。

“珍妮是我生命里一个非常重要的人,现在我们既是朋友,也算合作伙伴。”因为在冯家妹今年的音乐计划里,她希望将珍妮所有的诗都谱写成歌曲。有的她自己唱,有的她可以请其他歌手唱。对冯家妹来说,表面上是她帮助了珍妮,但实际上珍妮却帮助了自己太多,“我从她那里获得了力量。”正如主持人撒贝宁所说,这些小草远看是草,凑近了看,就是参天大树。

因疫情困于家中

正好用来“补课”了

在国内,目前约有5万名SMA患病儿童。6、7年前,SMA还是不治之症,国内的医学领域对这一块还稍显空白。而如今,SMA在国内的治疗已经初具成效,起码让无数罹难家庭看到了新生的希望。虽然美儿并没有等到今天。

冯家妹现在对3000多个患病家庭负责,在注册名单里,大多患病的都是幼儿。前两年,美国对于SMA有效的治疗方式和药物开始进入中国,但治疗费用每年高达100万以上,这对于大多数国内普通家庭来说,是一笔巨额负担。

冯家妹目前只有两个愿景,其一是希望通过团队的努力,和药企以及相关部门协商,降低治疗成本,让患病家庭都能尽快得到有效治疗。虽然在她看来道阻且长,但是她必须朝着这个方向做;其二则是通过更广泛的普及SMA知识,让更多的夫妻了解SMA知识,做好筛查,从根源上减少SMA患病幼儿的出生率。

这个春节,因为疫情足不出户的冯家妹,除了和家人团聚外,其余时间都用来“补课”了。因为要兼顾其他工作,冯家妹总觉得自己落后团队太多。一天不学习,自己对于SMA的认知仿佛就跟不上了。

失去了美儿的冯家妹现在坚强了很多。在《经典咏流传》的现场,她因为难掩泪水不停向观众致歉,撒贝宁告诉她,“坚强不是不哭,而是哭着也要面对生活。”