有缘和周先生相识，是因为他是一位患有罕见病的孩子的家长。

周先生的儿子8岁，从小就被确诊，患有遗传性罕见病，杜氏进行性肌营养不良，简称DMD。周先生作为父亲，十分关注孩子的健康。

遇见周先生是在健点子的“希望之春”新药研发论坛上，他当天专程从武汉赶到北京，是参会的50多位家长中距离最远的一位家长。

他一手拎着行李箱赶到会场。顾不上远程坐车的休息，在论坛上，他从头至尾认真聆听，并且向在场的专家就自己的情况提问，对于儿子病情和相关问题的关注，令人感动。

周先生从事的是美容美发行业，老家在湖北荆州，距离此次疫情中心的武汉，有226公里。他现在带着孩子在荆州的老家过年。

在这场疫情中，周先生和像他一样的罕见病患者家长，是怎样度过每一天呢？

健点子就此连线了周先生。在和周先生的谈话中，可以听到他儿子在背后的玩耍的声音。

健点子小编：最近情况能否介绍一下？

周先生：村子已经封了。我们基本不出门，出去就是买个菜。

就是生活不方便。一些买菜的摊主也被劝阻不开张了，这样就连菜也买不到。

自己身在农村还好一些，自己种菜，可以用。城镇里的居民，可能受到的影响更大吧。

小编：孩子最近情况怎样？

周先生：他今年8岁，还可以行走，但是，上下楼梯和跑步已经有些困难。

（小编注：确诊为DMD的男孩一般在10以后开始慢慢失去行走能力，8岁-10岁为可以晚期行走的阶段）

小编：疫情中，外出大大减少，有没有断药发生呢？

周先生：孩子主要服用的是激素，就是泼尼松，然后是减少激素副作用的钙片，辅酶Q10等等。

我一般是备足两个月的用药，因此现在没有断药的发生。不过，这些（需要长期服用）的药是刚性需求，一般医院现在也会正常问诊开药的。

健点子小编：激素停用后可能会有副作用发生，尤其是突然停药的情况下。

（据北京医学会罕见病分会发布的Duchenne型肌营养不良管理专家共识指出，激素突然停药，可能导致肾上腺皮质功能不全）

周先生：好的。

小编：您村子和湖北周边情况如何呢？

周先生：这里距离武汉有200多公里，因此情况没有武汉严重。不过村子已经封了。附近有人家有确诊的感染病例。