为更好地减轻罕见病患者负担,1月20日,市医疗保障局在全省市州率先印发通知,将肝豆状核变性、普拉德一威利综合征和原发性生长激素缺乏症3种罕见疾病治疗所需药品和检查费用,纳入基本医疗保险门诊特殊疾病管理范围。
据了解,肝豆状核变性、普拉德—威利综合征和原发性生长激素缺乏症均属罕见病(以下简称“三种罕见疾病”)。其中,肝豆状核变性是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍性疾病,俗称“铜人症”;普拉德—威利综合征,又称低肌张力-低智力-性腺发育低下-肥胖综合征;原发性生长激素缺乏症,又叫矮小症。这三种病的患者需要长期门诊治疗,医药费用负担较重。
据悉,2020年3月1日起,这3种罕见病门诊用药可在遂宁报销,此举将大幅减轻1000余个家庭经济负担。