最缺喜保宁，几乎断药了，请帮帮我们可怜孩子”，广东省肇庆市广宁县陈女士发出求助，不到2岁的孔永（化名）是一名结节性硬化症的罕见病患者，疫情期间正面临着断药的困境。而救命药续不上会癫痫复发，控制不住，发作加重甚至有生命危险。

结节性硬化症患者的救命药 受访者供图

“随着疫情的到来，去年年底已经断了，大家只能相互借着，实在没有的，只能断药。”广东省深圳市的袁女士的孩子也是结节性硬化症患儿。袁女士告诉健康时报记者，结节性硬化症的治疗，用来控制癫痫发作症状的药品喜保宁，目前还没有在中国大陆上市。

长期以来，袁女士都是从土耳其、加拿大，香港等地购买，“年后因疫情到来，物流不通畅，群体有很多家庭面临着断药或快要断药的危机”，袁女士告诉健康时报记者。让家长们感到担忧的是，医生曾告诉他们断药将面临风险，一是控制稳定的癫痫发作会再次复发，影响患者的发育情况和以及生活质量。二是癫痫发作的严重情况可能导致死亡。

“有的孩子停药几天甚至十几天才有药可以接上。月初的时候拿到了100盒，在意大利拿到了10盒，邮寄给全国各地紧急用药的病友，但这远远不够分，群体里还有很多紧急用药的孩子。”袁女士说。

健康时报记者从蔻德罕见病中心（原名：罕见病发展中心）获悉，从2月11日起，接到了包括结节性硬化症在内，将近500名罕见病患者的求助。

求助信息里显示，我确认以上所填内容为真实有效。即便知晓本人求助信息发布后并不一定会得到及时、有效解决。但是他们，还是想要试一试。袁女士说，期盼好消息可以早日到来。