今天（2月29日），恰逢第十三个国际罕见病日，为充分整合优势医疗资源、解决罕见病患者遇到的诊疗难题，中国罕见病联盟组织北京协和医院、四川大学华西医院、山东省立医院、邢台市人民医院、宜宾市第二人民医院、成都市第五人民医院，共11个专科的40余位医生，在全国罕见病诊疗协作网框架内，针对5位罕见病患者开展了一次罕见病多学科远程会诊。

活动现场

　　上午，多学科远程会诊在北京协和医院远程会诊中心进行。国家卫生健康委医政医管局副处长张文宝强调了在协作网框架内，开展罕见病分级诊疗和远程会诊的重要意义。他表示，希望各位专家就几位罕见病患者的病情充分发表观点和讨论，制定科学的诊疗方案和随访计划，充分发挥牵头医院和成员医院的功能作用，密切配合，为患者提供及时有效的医疗服务。在武汉抗疫一线的北京协和医院党委书记张抒扬、四川大学华西医院院长李为民远程参加了此次会诊并表示，一定认真履行国家卫生健康委赋予的职责，充分发挥罕见病诊疗协作网国家级和省级牵头医院的作用，努力提高我国罕见病诊疗能力，更好地服务罕见病患者。

　　此次多学科远程会诊共针对5名罕见病患者的相关病情进行了讨论，包括戈谢病患者2名，肌张力障碍-共济失调综合症、心肌淀粉样变、未分化结缔组织病合并普通变异型免疫缺陷病患者各1名。每位患者的会诊由相应的专科医师主持，包括当地医院提出会诊需求、患者病例汇报、患者远程问诊、协和专家提出会诊意见、多学科专家讨论、主持人总结形成会诊意见等环节。

　　今天，中国罕见病联盟组织此次多学科远程会诊，为患者明确诊断并形成了个性化的诊疗方案，并制定了下一步随访计划。借助远程医疗，使分布在全国各地的多家医疗机构开展罕见病多学科远程会诊成为可能，做到了让信息多跑路、患者少跑路，以“患者为中心”。