今天是国际罕见病日

　　面对疫情

　　他们想用最真挚的语言表达心声

　　积极乐观就是战胜病魔的最好良药！　　视频中的每个孩子都是

　　脊髓性肌萎缩症（SMA）患者

　　他们只能靠轮椅活动

　　生活，他们勇敢乐观！

　　患病，他们不忘欢笑！

　　SMA是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，临床表现为进行性型对称性肢体近端为主的迟缓性麻痹性与肌肉[KG1] 萎缩，是一种严重的致残、致死性疾病，位于2岁以下儿童致死性遗传病的首位。SMA患儿只能靠轮椅活动，双手连拿起一本书、一瓶矿泉水甚至一个鸡蛋的力气都没有。

　　全世界有超过6000种罕见病

　　总共影响着超过3亿人

　　罕见病并不罕见！

　　张定宇，武汉金银潭医院院长。早在2018年的时候就已经被确诊患上渐冻症。渐冻症，一种罕见病，又叫做肌萎缩侧索硬化（Amyptrophic lateral sclerosis，ALS），是一种影响运动神经元的进行性疾病，其临床表现为无痛性、进行性肌无力和肌萎缩，从而引起瘫痪，最终常由于呼吸衰竭导致死亡。

　　我是一个渐冻症患者，双腿已经开始萎缩，全身慢慢都会失去知觉。我必须跑得更快，才能跑赢时间，把重要的事情做完；我必须跑得更快，才能从病毒手里抢回更多的病人。

　　——张定宇

　　今天

　　是第13个国际罕见病日

　　我们一起听罕见病人群的声音！

　　为爱呐“罕”

　　让爱不罕见