2月29日，澎湃新闻（www.thepaper.cn）从中国罕见病联盟获悉，全国罕见病诊疗协作网首次启动国家级-省级-地方诊疗远程多学科罕见病会诊，开创了国内罕见病诊疗创新模式。

今年的2月29日是第十三个国际罕见病日，中国罕见病联盟组织北京协和医院、四川大学华西医院、山东省立医院、邢台市人民医院、宜宾市第二人民医院、成都市第五人民医院，共11个专科的40余位医生，在全国罕见病诊疗协作网框架内，针对5位罕见病患者开展了一次罕见病多学科远程会诊。

2019年2月，国家卫生健康委员会发布《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》，建立全国罕见病诊疗协作网，北京协和医院为国家牵头医院。

上午9点，多学科远程会诊在北京协和医院远程会诊中心准时开始。此次多学科远程会诊共针对5名罕见病患者进行了讨论，包括2名戈谢病患儿，肌张力障碍-共济失调综合症、心肌淀粉样变、未分化结缔组织病合并普通变异型免疫缺陷病患者各1名。每位患者的会诊由相应的专科医师主持，包括当地医院提出会诊需求、患者病例汇报、患者远程问诊、协和专家提出会诊意见、多学科专家讨论、主持人总结形成会诊意见等环节。

当前正处于抗击疫情的关键时期，在武汉抗疫一线北京协和医院党委书记张抒扬表示，隔离病毒，爱不隔断，特殊时期对罕见病患者的关怀不能减少。

中国罕见病联盟组织了此次多学科远程会诊，为患者明确诊断并形成了个性化、及时且科学有效的诊疗方案，制定了下一步随访计划。

据了解，2020年中国罕见病联盟将继续积极推动324家诊疗协作网医院开展多学科远程会诊，解决患者就医问题，在提升诊疗能力、改善药品可及性、关注患者社会学问题等方面做出更多努力。