日前，在全球最大的互助社区“相互宝”内，相互宝成员发起了一场为罕见病成员捐款的“爱心接力”，首位受助者为1岁血友病男孩立立。相互宝成员自发为小男孩捐款，单次金额最高为2元，总金额上限为10万元，到达后接力自动停止。目前相互宝保障的100种重疾中，包括21种罕见病。

　　据悉，相互宝“爱心接力”的首位受助者立立来自广东肇庆，因为血友病需要一直注射特殊药物，每月在单个药物上就要花费1.6万元。药物剂量需随体重而增加，预估成年后一个月的费用就要10万元。

　　此前就有成员给相互宝建议，希望为罕见病成员提供在互助金外的更多帮助。最终，相互宝决定启动“爱心接力”功能。目前只有相互宝的罕见病成员可以申请“爱心接力”。

　　罕见病是世界性的医学难题，罕见病群体也是最容易被忽视的弱势群体。罕见病发展中心的《中国罕见病药物可及性报告》显示，在国内罕见病人群约有2000万人。

　　2月29日是“国际罕见病日”，蚂蚁金服副总裁尹铭在社交媒体上呼吁，希望社会能从经济、药物、个人发展等方面给罕见病群体提供更多帮助。蚂蚁金服旗下的相互宝目前成员超1亿，保障的100种重疾中包括21种罕见病，包括血友病、戈谢病、成骨不全症等。罹患罕见病的成员，在符合互助规则的情况下可以获得最高30万的互助金。目前，相互宝已经救助了包括立立在内的30位罕见病成员。

　　除了相互宝外，阿里经济体内的其他平台也在为罕见病群体提供各种帮助。阿里健康为罕见病患者开发了“全球找药联盟”，持续帮罕见病患者在全球范围内寻找各类短缺的罕见病药物。“国际罕见病日”当天，阿里健康在支付宝小程序上发起了大型科普与义诊活动，联合41位罕见病领域权威医学专家做直播科普，为患者提供在线问诊服务。