湖南日报·新湖南客户端3月8日讯(通讯员 赵彬)今天，是三八妇女节，也是全天下妈妈们共同的节日，长沙市开福区四方坪街道计生协会常务副会长成亚伶，秘书长袁仲毅，滨江社区党总支书记黄爱芳，主任文剑一同来到福嘉园小区租住户刘燕家，看望身患罕见基因病的航航小朋友，同时慰问倾尽所有也不放弃孩子治疗的坚强母亲。

走进十多平米的房间，床前摆放着呼吸机、吸痰机、雾化机、加湿机等大大小小的各种医疗设备，台上搁置着各种类瓶瓶罐罐的药物，房间空调显示26℃，航航的爸爸妈妈正戴着口罩和一次性手套为孩子插胃管，躺着床上的航航虽发不出声音但脸上露出十分痛苦和难受的表情。

刘燕夫妻俩来自岳阳临湘市长塘镇一普通家庭，小儿子航航出生于2018年11月21日， 2019年2月14日，被中南大学湘雅医院确诊为脊髓型肌肉萎缩症I型。医生告诉他们脊髓型肌肉萎缩症，简称SMA，该病是由多种基因突变导致的常染色体隐性遗传病，主要临床症状表现为哭声低弱、吞咽困难、肌肉无力等，多数患儿在2岁内死于呼吸衰竭。听了医生的话，全家犹遭晴天霹雳，夫妻俩看着躺在床上不能动弹只会张着一双萌萌大眼睛的儿子心痛不已。

2019年10月，夫妻俩从国药控股湖南分公司得知国外一种特效药——诺西那生钠注射液正式引进国内，用于治疗小儿脊髓性肌肉萎缩症。这个消息给原本绝望的刘燕夫妻带来了生的希望，同时70万一针的巨额治疗费用对并不富有的家庭无疑是雪上加霜。“这就像个无底洞，医生也说不准能否治愈，身边亲戚朋友都让我们放弃，可是作为妈妈，只要有一丝活的希望，就算倾尽所有，让我不吃不喝，我也要努力尝试，不能眼睁睁的看着孩子死去。”刘燕流着眼泪暗暗下定决心。从此，夫妻俩将出租房打造成维持孩子生命的ICU室，学习患儿护理知识和各医疗设备的操作，每天重复着插管、吸痰、打奶、消毒等操作，并运用各种媒体平台发动爱心募捐，四处筹钱终于让航航成为湖南省首位用上诺西那生钠注射液的患儿，现在航航终于可以摘掉呼吸机半小时，手腕偶尔也能稍微动动了，夫妻俩看着孩子稚嫩的笑容激动地留下泪水。

刘燕夫妻为了就近给航航治病租住在福嘉园小区，四方坪街道办事处、滨江社区得知其情况后，按照国家政策送上生育关怀慰问金2000元，社区工作人员利用微信群、QQ群为其发起爱心募捐，将其纳入流动人口城市结对帮扶对象，定期走访慰问，不仅在生活上给与照料，更在精神上予以鼓励。“这都是我们应该做的分内事，我们就是希望通过街道、社区的关心和帮助让这个不幸的家庭感受到一些温暖，让她能坚定信心跟孩子一起抗击病魔。今天正逢三八妇女节，我们也为航航妈妈的伟大母爱所折服，真心祝愿通过她的努力付出孩子能达到妈妈理想的治疗效果”成亚伶说道。