新闻学院2019级硕士研究生刘浏与大家分享了他在寒假期间社会实践的经历与收获。他负责的名为“孤独患者”——中国罕见病患者现状研究的实践项目聚焦社会中公众普遍认知较少的“罕见病患者”，旨在发现罕见病患者在当下社会中所面临的种种问题，并以各种形式进行发布，以期引发人们对于罕见病的关注。而与此同时，这个项目也带给罕见病患者更多的精神支持，减去了他们的一份孤独。

项目名称

“孤独患者”——中国罕见病患者现状研究

项目简介

该项目主要聚焦于社会中的“罕见病患者”，即发病率非常低的疾病患者。由于缺少临床治疗经验，且社会对其的认知较少，罕见病患者无法获得较好的治疗，也难以融入到社会中去。本项目通过文献研究、网络数据挖掘、线下采访三种信息来交叉验证，发现罕见病患者在当下社会中所面临的种种问题，并将所获取的资料通过深度报道、视频新闻、融媒体网页的形式进行发布。

经验分享人（项目负责人）

刘浏，新闻学院2019级硕士研究生

Q:请问您当初为什么会想到做这样一个社会实践呢？

A:主要有两个原因。

第一个是，我从本科就一直在关注第六声（Sixth Tone）这个媒体，上面时常会有一些关于罕见病的报道。我由此了解到到罕见病患者这个群体在中国的现状，以及他们所面临的一些问题，比如用药难、用药贵等等，所以就想到对罕见病患者这一群体，以及他们背后的故事做一个探究。

第二点是因为我们上学期有一门研究生课程叫做“数据新闻与可视化”。这门课程让同学们都掌握了一定的处理数据的技能，以及通过观察数据去看待问题的能力，并且老师也在课堂上布置了数据新闻的任务，我当时和其他三位组员决定了做“罕见病”这个选题。

在进行完线上数据分析的阶段后，寒假实践项目的立项通知也出来了，所以当时就是想结合课堂原本的任务安排，再通过线下的调研与采访开展一个社会实践项目。这样的话，一方面可以把这个作品做得更好一些，另一方面也能让课堂作业不仅是一份作业，而是可以通过更多途径转化成为其他的成品，比如一份实践报告、一篇发表在媒体上的深度报道等等。这可以让作品能够被更多人看见，发挥其应有的价值和意义。

Q:在您看来，此次实践对您个人，以及对罕见病患者群体都有什么样的意义呢？

A:“罕见病”并不是主流媒体所关注的重点话题，社会上针对这一类话题的讨论也不是很多，大家对罕见病的概念不是很了解。作为一名新闻学院的学生，这次实践与作业让我们知道，在以后做新闻的过程中要多关注一些社会上的弱势群体以及他们背后的故事，让报道本身更加具有人文关怀。

对于罕见病患者，此次的社会实践可能更多的是带给了他们一份欣慰，也减去了一份孤独。我们的作品在2月29日“国际罕见病日”发表在了“上观新闻”，先前联络的采访对象也将报道转在了罕见病患者的大群里。虽然我们的报道并没有带来特别大的社会反响，但至少让他们感到了一丝希望，让他们知道这个社会还是有一群人在关注着他们，所以说这对于他们来说可能更多的是一种精神上的支撑吧。

还有一点就是在此次实践过程中我们通过数据分析，给予了罕见病机构在未来发展的一些建议。因为我们分析过大量的数据，所以提供的建议在罕见病机构负责人看来还是比较可靠且有针对性。

Q:您负责的实践项目的名称叫做“‘孤独患者’——中国罕见病患者现状研究”，那么请问您如何理解“孤独患者”的孤独呢？

A:之所以为“孤独患者”，有两方面的含义：

首先是因为很多罕见病患者不愿意与外界交流。假设你得了一种很常见的疾病，你会有很多病友去交流与沟通。但是很多罕见病患者由于疾病本身就很罕见，他们很难找到病友。同时，周围人也普遍不太了解罕见病，对罕见病患者多多少少会带一点偏见和歧视。罕见病患者找不到自己的同类群体，自己也因为害怕被周围人嫌弃不愿意与其他人沟通。这种心理压力，还有那种孤独感是非常强烈的。

其次，是在用药方面。由于罕见病患者群体较少，且罕见病的种类也很庞杂，所以很少有企业愿意去研发与大批量地生产治疗罕见病的药物，因为盈利太少了。所以他们能用的药也非常少，因此被称为“孤儿药”。

Q:此次实践过程中有没有遇到什么困难？如果有，那又是如何解决的呢？

A:困难是挺多的。

首先是线上数据分析这一块。因为先前已经有罕见病机构做过一些关于罕见病的调研，所以我们当时想了很久到底有没有新的角度可以切入，否则这个作品做出来就没有意义了。

我们在知乎上找到了一个叫做“得了罕见病是一种怎么样的感受？”的问题，当时这个问题下面有1000多条回答，我们想是不是可以对这1000多条回答进行分析，然后发现一些新的结论。

对1000条回答的数据清洗、筛选、归类就是一个非常繁杂的任务，要给每一个回答打标签，小组成员把所有的回答都看了至少两遍。第一遍先通过回答找出来大家所普遍反映的一些问题，寻找共性问题，并根据问题划分维度；第二遍就根据我们前一遍找到的那些维度对所有的回答再进行一次标记处理，这样统计下来，就可以获得一些比较清晰的数据，你可以看出罕见病患者更加关注什么，他们的诉求又主要体现在哪些方面等等。

我们作品里还有一部分是，拥有罕见病科研成果的医院与医生数据。这类数据的搜集和清洗过程也相当复杂。因为网站上的一些数据比较老，随着时间的变化，很多医院的名字也会改变。虽然有些医院的名字不一样，但实际上他们都代表同一所医院，所以就要把他们找出来再统一名称。对上述两部分数据的清洗，就花了我们小组成员一个多月的时间。

第二点就是写代码。我们这个作品的一个重要展示形式是网页，总计下来组员一共敲了几千行代码。打代码的过程中，经常会出现一些bug导致整个网页无法运行，每次处理bug都要花费大量的时间。

▲项目成员制作的网站首页

▲项目成员制作的数据库首页

第三方面就是，线下的调研与采访。很多罕见病机构的负责人不是很愿意接受我们的采访，因为我们只是学生，可能在能力与影响力都不太够。但我们还是发了很多封邮件去试是否有机构的负责人愿意接受采访，后来就陆陆续续地有几个比较热情的老师给了我们回复。

最开始的时候，他们对我们的要求很高，因为他们很多人先前也接受过一些媒体的采访，但最终做出来的报道都不能令他们满意，那作为学生的我们就更不可能做出什么有价值的内容。但后来经过一番协商，罕见病机构的老师们还是同意了。所以当时我们很紧张，一方面硬着头皮去采访，另一方面也很担心，不知道自己的作品能不能呈现出他们的“深度”。

最后是作品的发表，我们先前和那些采访对象都承诺过，我们一定会尽力把报道发表出来，毕竟他们都是在百忙之中抽出时间来接受的我们的采访，所以我们也不希望自己做出的成果到最后只是一个作业。后来因为有学院、课程老师以及媒体老师的帮助，所以在经过一系列的修改之后，报道最终发表在“上观新闻”。

Q:能谈谈您此次实践的收获吗？

A:我的收获主要有两个方面。

首先，通过运用所学的专业知识，我和小组成员都对社会有了更多且更深刻的认知。这次实践让我知道了在自己的生活之外，可能还有更多的人、事物或现象没有被我们发现。

其次，我们组员也通过这次实践认识到团队协作的力量是很强大的。我们团队有4名成员，一个负责视频，一个负责美工，一个负责文字，一个负责网站，然后4个人同时进行数据清洗跟分析，大家的分工非常明确，工作的效率也很高，整个合作的过程很愉快。

Q:对有意愿参加社会实践的“小白”们提供一些建议吧？

A:首先，社会实践可以在课堂作业的基础上进行，也就是说，你可以把你认为合适的课堂作业进一步转化为优秀的社会实践项目。因为其实很多人在日常的学习生活中无法抽出非常多的时间去做社会实践，找选题、筛选题、实地调研、采访等等这一系列过程是需要你投入大量时间与精力的。但如果你能在课堂作业的基础上进行，就等于你有了一个目标以及前期的研究成果在那里。如果在这个基础上去进行深化的探索和实地调研的话，就会大大减少压力，最后做出来的效果可能会更好一些，也更能够体现专业特色。

其次，社会调研一定要有问题意识，明确好自己的问题是什么，研究这个问题得出的结论是否能够为社会的某一方面带来贡献。做社会实践调研，不是说随便敲定一个主题然后走走形式就可以，一定要明确好通过调研能够得到什么新的认知。如果你通过调研得出的结论和以往大众的认知，或者与已有的研究有重合，那做这个实践的意义又何在呢？做社会调研可以在前人的基础上进行，但一定要提出一些新的观点，能够给你所调研的这一领域带来一些有价值的东西。

最后，在研究一个问题时，如果要论证某个观点，可以尝试着从不同的维度进行交叉论证。这不仅有利于对观点的正确性进行交叉验证，更有利于你发现多方面的问题。我们的实践作品是从三个方面来进行的论证，一个是我们自己的线上数据分析，一个是罕见病机构做的权威报告里的数据，再一个是我们线下调研采访所获得的信息和数据。这种交叉论证的模式，会更有利于你的调研报告得出一个比较权威，或者说比较准确的结论。