突如其来的新冠肺炎疫情，不但影响了社会正常的运转秩序，也对疾病的诊疗产生深远影响。如何守好安全大门，做好患者就诊服务，考验着医院的管理能力。中国医学科学院血液病医院采用“互联网+医疗”模式，多角度、全方位满足患者的就医需求，提供安全的就医环境，让罕见病的诊疗不再“罕见”。

杨仁池主任

  每天都有免费网络咨询

  据介绍，血友病属于世界卫生组织（WHO）定义的罕见病。按人口流行病学统计，在中国大约有10万血友病患者，他们需要长期使用止血因子止血和预防出血，且大部分患者有不同程度的残疾。相关数据显示，中国注册的血友病患者仅有2万多名，约80%的血友病患者可能被漏诊。

  在中国医学科学院血液病医院血栓止血诊疗中心主任杨仁池看来，此次疫情不仅影响全球的运行秩序，更使血友病患者深受其害。杨仁池说：“儿童血友病患者，平时每周或每两周就要来医院随诊，但由于疫情的原因，很多此类患者无法到医院常规随诊。”

  最近，中国抗疫工作取得进展，紧张的形势趋于缓和，不少医疗卫生机构也逐渐恢复到往日的工作状态中，通过网上咨询、远程会诊、网络培训等活动，为血友病防治工作增添动能。

  “疫情之前，血友病患者每两周来门诊随访一次，疫情期间我们医院改为每个月随访一次。虽然门诊频率减少了，但为了方便患者，我们医院每天都有免费网上咨询活动，及时向社会公布信息。另外，我们的医保政策也在放宽，可以为患者开1个月的药量，而以前开的药量不能超过两周。”杨仁池说。

  目前，药物的不断革新也为患者带来了便利。比如，用于先天性凝血因子缺乏的A型血友病治疗的艾美赛珠单抗，在儿童和成年人群中都显示出较好的疗效，年化出血率在3次以内，零出血率达到60%以上，可防止出血或降低出血发生的频率。杨仁池介绍，对于儿童患者，艾美赛珠单抗每周给药一次，能够很好地保证患者的依从性，且皮下注射非常简便，患者经简单培训后便可在家里进行治疗。

  全球合作需要不断加强

  杨仁池提醒血友病患者，虽然疫情之前，不少医院都在倡导网络预约挂号，但多数情况下，患者都是到了医院找医生现场加号，医生大多也会同意。可是疫情之后，为了保证大家的安全，避免人员聚集，中国医学科学院血液病医院门诊全部实行分时段预约，不允许加号。

  作为亚太血友病工作指导委员会成员、美国血液学会会员、国际血栓与止血学会会员，杨仁池也在思考疫情期间，世界范围内血友病患者和医生之间如何更紧密地携手合作，希望在此过程中贡献中国力量。

  “按照原计划，今年6月将召开2020年世界血友病联盟大会，7月将在意大利米兰召开2020年国际血栓止血大会。这两个会议，原本我们中国专家和患者都会出席，但现在主办方已经宣布取消会议。作为2020年世界血友病联盟大会医学项目委员会的成员，我也在与该委员会的其他成员通过邮件和视频会议的形式讨论如何在疫情期间传播血友病防治的有关知识。”杨仁池说。

  杨仁池认为，疫情虽然为全球的交流带来了阻力，但是学术团体、医疗专业人士都在尽最大努力，通过在线学习和培训，不断分享最新血友病诊治信息，把疫情带来的不利影响降到最低。

  他表示，他所在的医院针对血友病治疗的临床试验还在继续。“我们把试验药品寄给患者。疫情期间，患者的随访虽然受到一些限制，但我们利用互联网，医患之间可以在线交流，我们也可以指导患者在所在地医院就诊。”杨仁池说。