中国日报5月16日电 今年5月16日是第九个“世界遗传性血管性水肿日”。在每年的这一天，全球的遗传性血管性水肿（HAE）患者及相关群体都会通过各种疾病倡导活动，以提高公众和医学界对遗传性血管性水肿的认知，帮助患者能够及早确诊并获得更好的治疗。

在今年的遗传性血管性水肿日期间，中国遗传性血管性水肿关爱中心雨燕与蔻德罕见病中心（CORD）在武田中国的支持下，发起“化‘肿’为零 畅想未来”世界遗传性血管性水肿日纪念活动，患者共同打造一首属于自己的歌《拥抱阳光 畅想未来 - HAE生命之歌》，通过这种方式，将病友们一路的酸甜苦辣和对未来多彩人生的希冀汇成音律，唱出自己的心声。

本次活动旨在鼓励广大中国病友们说出自己的心声，分享自己的心路历程、相互鼓励，用音乐这种艺术的形式，唱出大家对美好未来的希冀；也籍此让社会能够关注到他们，理解他们所面临的困难，让这场罕见病之旅不再孤独；同时，中国遗传性血管性水肿关爱中心雨燕也希望通过这首歌，能让散落在各地孤军奋战的病友同胞们能找到患者组织大家庭，一起拥抱阳光。

蔻德罕见病中心创始人及主任黄如方说：“HAE患者们的心愿很微小、却很真挚——希望水肿不再发作，患者能够不受病痛的影响，回归正常的生活。希望通过这首歌，能让患者这个小小的心声被更多人听到、被更多人理解，从而唤起社会各界对这些罕见病患者群体的关注和支持。”

这首患者之歌在创作中的每个环节都有患者及其家属全程参与，歌词里的每一个字，都源于患者真实的心声。每个寂静的深夜，病友们无心睡眠，伴着循环的旋律一遍遍推敲，从歌词的修饰到歌名的投票甄选再到最终的齐唱和声，每一个环节都经历悉心打磨，这也是歌词中那句“为明天而努力，我们在一起”的真实写照。

目前，公众对遗传性血管性水肿依然知之甚少，中国诊断率预计不足5%，患者从发病到确诊一般需要13年左右的时间。许多患者不断徘徊和辗转于急诊、皮肤科、消化科、耳鼻喉科等各种科室，花费数十年时间始终无法找到病因确诊，甚至因误诊而接受了许多不必要的治疗。许多患者迫切希望社会各界加强对HAE这种罕见疾病的关注，提高疾病的公众认知，从而帮助提高诊断率，避免更多患者再度走上自己的老路。

遗传性血管性水肿是一种发病率仅为五万分之一的罕见疾病，患者身体各部位会反复出现水肿，全身水肿伴随着他们长达十几年甚至几十年。