本报博鳌5月18日电 （记者袁宇）5月18日，海南日报记者从博鳌乐城国际医疗旅游先行区（以下简称乐城先行区）管理局获悉，为给国内的EPP（红细胞生成性原卟啉病）患者提供有效治疗方案，乐城先行区将引进澳大利亚制药公司Clinuvel的药物SCENESSE（阿法诺肽16mg）。目前乐城先行区正就引进、应用该药物招募有需要的患者。

　　EPP是一种遗传性疾病，患者一旦暴露在可见光尤其是太阳光下，便会发生皮肤衰竭性灼伤和内部组织损伤，引起皮肤剧烈疼痛和病变。据不完全统计，中国约有5000名EPP患者，而在引进SCENESSE前，国内应对EPP的治疗手段非常有限。此次博鳌乐城维健罕见病临床医学中心联合乐城先行区内的医疗机构、专家团队引进该药物，将改变这一现状。

　　据了解，2019年10月8日，美国食品药品监督管理局通过优先审评审批程序，批准SCENESSE用于有光毒性反应史的成人EPP患者治疗。值得一提的是，SCENESSE也是全球首个获得批准用于治疗成人EPP患者，并为其提供系统性光保护作用以预防光毒性的药物。SCENESSE主要通过刺激增加皮肤黑色素水平，并作用于血管减少肿胀和炎症的发生，从而为全身皮肤提供预防性光保护作用，让患者免受任何光源和紫外线（UV）辐射。