近日，山东省青岛市社保研究会副会长刘军帅做客由人民网·人民健康主办的“健康中国人”系列圆桌论坛。在“探索罕见病用药保障新机制，破解罕见病用药困局”主题论坛上，刘军帅对青岛市罕见病医疗保障状况进行了针对性的简要介绍。

“青岛市罕见病医疗保障工作历经近20年的探索，目前已基本形成以多层次保障体系为基础的、覆盖制度建设、业务模式、运行机制等的系统性政策安排。”据刘军帅介绍，青岛市罕见病医疗保障的第一个特点是，很早就关注罕见病用药的门诊医保，自2005年开始，已陆续把20多种罕见病纳入了门诊大病病种范围之内。第二个特点是，较早启动了慈善的力量弥补医保的不足，其中，血友病便是第一个参与进来的病种，这一举措明显减轻了血友病患者的医疗负担。

刘军帅表示，2012年青岛市建立了一套大病医疗救助制度，青岛市各级政府财政当年出资3亿元，将包括罕见病患者在内的重大疾病患者的高额医疗费用纳入该体系的救助范围。其中的一个重点内容，就是对高值药品费用的救助；其中的一个重要理念，就是想通过“以药带病”模式来提升包括罕见病在内的大病保障水平。通过近年来的努力完善，青岛市对慈善和救助在罕见病医疗保障方面的功能发挥已达到了一个新的高度。

此外，青岛市非常注重罕见病医疗保障机制的建设，在全国率先启动了高值药品谈判，先后实施了药品谈判降价准入机制、多方共付机制、高值药付费对赌机制等。

据刘军帅介绍，截止到目前，青岛市每年在血友病特效药方面的花费约在3000万元左右，未成年血友病患者基本实现了在预防治疗用药方面的免费用药。“相关调研结果显示，青岛市血友病未成年患者以及低年龄段成年患者群体中，近些年没有出现残疾病例；同时，成年血友病患者每年的自付费用也基本维持在不高于五六千块钱的水平。”

关于青岛市罕见病医疗保障的项目及业务特点，刘军帅也以血友病为例进行了介绍。一是，血友病药物的报销比例较高；二是，自2010年以来，对血友病药物门诊医保报销不设起付线和封顶线；三是，对血友病患者的医保项目费用报销和区间费用报销中出现的自付额度，再通过专设的慈善基金援助，基本可实现全部报销。这样，血友病患者就基本不用承担这些费用。如今，青岛血友病用药的医疗保障已基本不需要动用救助基金，只需基本医疗保险、大病医疗保险和慈善救助就基本可以实现免费用药。

另外，据刘军帅介绍，青岛市罕见病医保报销制度实现了城镇患者和农村患者同待遇，未成年患者和成年患者小差别待遇，未成年患者的预防治疗用药费用纳入医保报销范围也已经实行了近十年。

刘军帅表示：“十年来，基于未成年患者血友病实现免费用药的政策保障，青岛市的未成年血友病患者能够得以健康成长，已有越来越多的血友病患儿成功地考入大学，一部分人业已结婚生子。这无论是对个人命运而言，还是对社会意义而言，都是很大的进步与收获。”

最后，刘军帅再次强调，”要推动罕见病医疗保障工作的深化发展，一定要注重政策设计上的系统化、科学化安排。”