人民网北京5月28日电 27日，全国人大代表、淮北市人民医院党委委员、副院长任千里做客由人民网·人民健康主办的“健康中国人”系列圆桌论坛。在“探索罕见病用药保障新机制，破解罕见病用药困局”主题论坛上，任千里根据基层医院诊疗罕见病过程中的经验，提出自己的观点与建议。

“2018年5月，国家卫生健康委联合五部委制定了罕见病目录，与此同时，安徽省淮北市人民医院真正开始了罕见病的相关工作。”任千里说到。任千里表示，实际上罕见病发病率虽然比较低，病人也比较少见，但是一旦患病、发病，病人往往需要一个长期的治疗，疾病也可能会危及患者的生命。同时，罕见病涉及临床多个学科。由于其罕见性以及复杂性，导致患者、家属，甚至不乏一些临床医生对罕见病的认识还存在不足，随之就可能出现误诊，治疗上可能也会有一些影响。因此，我们需要加大针对罕见病的科教宣传，要加大科普宣传，要扩大公众对罕见病的了解，同时医院也要展开关于罕见病相关的培训，注重多学科诊疗，发挥多学科诊疗的优势。

关于如何推进罕见病治疗体系的发展，任千里提出四点建议。首先，他认为需要利用好罕见病诊疗协作网进行远程诊疗。任千里说到，淮北市人民医院和中日友好医院、北京协和医院建立了远程协作体系。通过该体系，能够及时发现病症、早期诊断、早期治疗，进一步提高治疗效果，保障患者的生命质量。

第二，需要加强罕见病诊疗协作机制的建设。“我国目前还没有形成覆盖全部城乡医院的筛查、诊断、治疗、康复和长期管理网络，也还没有建立完善的管理机制，诊断和治疗水平还需要提高。”任千里说到。

第三，加快推动罕见病用药纳入国家的医保谈判，并保障其尽快落地。任千里表示，罕见病的用药现在只有一部分纳入了国家基本医疗保险目录，未纳入医保部分的患者家庭的负担仍较重。因此需要加快推动罕见病用药纳入国家的医保谈判。与此同时，医院也应该加强罕见病药品的管理和供应，满足罕见病用药的需求，纳入慢性病管理，提高报销的比例。国家诊疗协作网需建立完善的病例登记制度以及罕见病登记系统，由相关部门收集、统计、梳理，以备后用。

最后，任千里建议国家应出台相关的政策，加强罕见病的管理，例如对罕见病实施立法管理。鼓励相关医疗机构、高等院校等开展罕见病基础研究及诊断、治疗、药物仿制、开发等等方面的合作，在科研课题的审批、资金投入、成果转化应用等等方面给予优惠，同时鼓励制药企业，让他们更积极的研发新药。与此同时，要加快药物的审批速度，使更多患者更及时的获益。