浙江在线6月8日讯（通讯员 许易） 近日，“罕见病医疗援助工程—浙江专项援助基金”在杭州诞生，这是首个由社会慈善力量参与医保政策体系、联动各方搭建罕见病“多方共付”模式的样板工程。此举措开创了全国罕见病保障政策的新模式，是先进、优秀的罕见病医保体系“浙江模式”与优秀的民间公益项目“罕见病医疗援助工程”的成功牵手，基金将保障罕见病患者早诊早治，实现用药的“最后一公里”。

　　在全国范围内，浙江省罕见病保障政策无疑走在前列。早在2015年10月起，浙江省多部门联合发布《关于加强罕见病医疗保障工作的通知》，自2016年1月起，针对戈谢病、渐冻症、苯丙酮尿症患者，“由基本医保、大病保险、医疗救助逐层分担化解其合规医疗费用”。以上三种疾病均收入2018年国家《第一批罕见病目录》，显示了这一政策的前瞻性。2019年12月，浙江第一次将罕见病保障整体纳入到省级医疗保障体系中，指出要“建立罕见病用药保障、医疗救助、慈善帮扶等多层次保障机制”，明确提出“慈善帮扶”在罕见病保障政策中的特殊作用，再次开创国内先河，探索出罕见病医保的“浙江模式”。得益于浙江省创新的保障模式和浙江省医学会罕见病分会专家的不懈努力，浙江省为罕见病患者提供了广覆盖、高保障的医保支持，同时长期持续举办罕见病社会关怀活动。

　　依据上述罕见病保障政策，浙江罕见病患者每年自费上限不超过10万元，据统计，浙江省罕见病患者的医疗负担高于全国平均水平，2018年浙江省境内的罕见病患者所有的医疗相关的直接费用加上和医疗相关的间接费用是67528.77元，扣除可报销的费用之后这部分费用减少到5.7万多元，高于全国的平均水平，虽然浙江人均收入较高，但整体来看，发生灾难性医疗支出和因病致贫的家庭比例并不低，而对于长期陷入罕见病困境的家庭而言，这依然是不小的负担，而且部分罕见病医疗资源少、医疗费用高昂、患者需终身治疗。

　　病痛挑战基金会秘书长王奕鸥表示，面对罕见病高昂持续的治疗费用，民间援助必须与医保体系、其他援助充分结合，才能最大程度上保障患者求医用药。探索政府、社会、公益机构、企业及患者个人等“多方共付”罕见病医疗费用的模式，是建立罕见病医疗保障体系的必由之路。而浙江，成为了探索慈善力量参与“多方共付”的第一选择。由病痛挑战基金会、中华社会救助基金会、浙江省医学会罕见病分会主要专家、浙江省企业权益保护协会社会公益部、水滴公益等机构联合发起“罕见病医疗援助工程—浙江专项援助基金”，将通过多方资源筹集，打造多方共付的样板，对明确诊断的浙江地区患者开展援助，对有特效药（或特食）的患者，个案最高援助金额为50000元，对没有特效药（或特食）的罕见病患者，援助个案平均金额为5000元，上限为10000元。

　　全国罕见病诊疗协作网办公室副主任、中国罕见病联盟执行理事长李林康，充分肯定了浙江省委省政府、浙江省医保局，浙江省医学专家等，多年来响应党和国家对罕见病群体的关爱，不断探索罕见病医保模式，为浙江罕见病群体带来的广泛支持。他希望在罕见病医保“浙江模式”的基础上，为全国广大地区的探索罕见病保障体制建设奉献多方支付的保障罕见病的一个浙江经验。

　　启动会上，江省医学会罕见病分会副主委及候任主委谢俊明、浙江省医学会罕见病分会副主委邹朝春，浙江省医学会罕见病分会副主委吴志英先后介绍了《罕见病社会治理的“浙江模式”》、《罕见病平台和医生团队建设》、《罕见病诊治体系和平台建设浙江经验》。