山西日报新媒体综合报道：2020年罕见病医疗援助工程山西专项援助基金7月25日启动，这是我省首个由多方联合成立的罕见病专项援助基金。

　　启动会由山西省康健重特大疾病帮扶中心与病痛挑战基金会、中华社会救助基金会、水滴公益联合举办。山西省康健重特大疾病帮扶中心是2019年7月经省民政厅等部门批准成立的公益慈善组织。

　　近年来，省委省政府十分重视罕见病等重特大疾病工作。

　　省卫健委组建了山西省罕见病诊疗协作网，明确了以山西医科大学第一医院作为牵头医院，陆续纳入全省20余家医疗单位，深入开展医生培训、患者宣教、病例登记、相关医学科研等工作。

　　省医保管理部门分期分批将血友病、苯丙酮尿症、戈谢病、庞贝病等一批罕见病患者就医用药问题纳入医保报销范围，大大减轻了罕见病患者的经济负担。特别是在2019年2月，我省出台了《关于部分高额费用“罕见病”医疗保障问题的通知》，开创了戈谢病、庞贝病等药费高昂的罕见病纳入省级医疗保障体系的先河，并明确提出了“慈善社会帮扶”在罕见病保障政策中的特殊作用。

　　“罕见病医疗援助工程山西专项援助基金”

　　已上线水滴公益公开募捐平台，持续面向爱心人士及单位筹集善款中。基金启动后，将支持山西省“戈谢病、庞贝氏”等在国家罕见病目录内的患者群体，作为省级范围内社会慈善力量参与罕见病医疗保障体系的补充尝试，推动患者的持续有效治疗，搭建起罕见病“多方共付”模式工程，为下一步推进全国罕见病多方共付、慈善援助起到示范效应。