浙江在线-缙云新闻网7月31日讯（浙江在线通讯员 樊陈睿 吕定音）“得了这个病，每年要几十万甚至上百万的医疗费用，报销还要多头跑，现在办了后，以后用医保卡就可以直接进行报销了！”

　　7月30日，在医保服务中心服务窗口办理罕见病用药报销相关手续的廖女士激动的说到。自缙云县开展罕见病用药保障登记工作开展以来，廖女士患戈谢病的儿子成为全县首个罕见病用药保障登记备案的患者。

　　“我的儿子是2013年体检的时候发现这个病的，当时医生推荐用思而赞这个药，但是这个药当时要2.3万一支，一个月要用4支，当时还没有这个报销政策，用不起这个药，只能到处找偏方治疗，效果很不理想。”说起儿子的发病情况，廖女士的眼眶忍不住又红了。

　　“党和政府政策好，后来这个病可以报销了，我记得是2016年6月3日起开始打的针，当时孩子还是14岁，一次2支，一个月注射2次；随着年龄增长，从最开始的一次2支，逐渐加到现在的5支，现在这个药比以前便宜了，但一个月的治疗费用还需要接近20万，好在都能进行报销，而且孩子肿的地方明显变软缩小了。”

　　廖女士的儿子现年18岁，是戈谢病患者，自2016年缙云县将用于治疗戈谢病、苯丙酮尿症的思而赞、科望纳入罕见病用药保障范围后，开始使用思而赞进行注射治疗，脾脏肿大明显好转，谈及儿子的现状，廖女士开心之情溢于言表。在享受罕见病保障制度和符合条件的医疗救助后，廖女士儿子每年上百万元的医疗费用，个人只需自付3万元，极大地减轻了参保人的就医负担。自2020年7月起，缙云又将美而赞、法布赞2种药品纳入罕见病用药保障范围。

　　“以前报销要跑民政、医保两个窗口，提交发票、就诊记录、申请表等材料，一跑就是一整天，有时候一天还跑不完，现在进行登记后，只需要手里的一张医保卡，在医院就能进行报销结算，太方便了。”当日上午，在县医保窗口工作人员的帮助下，仅仅1个小时不到的时间，廖女士就完成了相关手续办理。同时，对1-7月的治疗费用进行了零星报销，自8月起，廖女士儿子便可以用医保卡在定点治疗医院进行直接报销结算。

　　据悉，罕见病的发病概率虽然很低，但是参保群众一旦患病，就要面临许多难题，罕见病药物几乎依赖进口，价格昂贵，普通的家庭根本承受不起。今年以来，县医保局贯彻省市和县委县政府关于医疗保障相关工作部署，积极推进罕见病基金以及符合条件的医疗救助“一站式结算”工作，罕见病基金支付已达93.65万元，切实为群众解决因病致贫、因病返贫和报销“多跑腿”等问题。