9月12日-13日，由蔻德罕见病中心（CORD，原罕见病发展中心）、四川大学华西医院联合主办的2020第九届罕见病高峰论坛在成都举行。来自国内外罕见病领域的专家学者、临床医生、医药企业、测序机构、政府部门等不同领域的100余位专家、学者，病友组织代表等参加线下大会，共同为罕见病医学研究、医保探索、社会关爱等领域发展建言献策。开幕式上，蔻德罕见病中心（CORD，原罕见病发展中心）创始人、主任黄如方先生和四川大学华西医院院长、中国医师协会副会长李为民先生代表主办方发表开场致辞。

    四川省卫健委领导、四川省医疗保障局领导分别致辞，他们表示需加快构建罕见病多层次保障，落地包括罕见病用药的保障新机制，同时罕见病的保障也需慈善、商业健康保险等多方参与。随后，成都市温江区政府区长马烈红先生、武田中国区总裁单国洪，分别发言致辞。

    程南生院长提到罕见病事业的发展离不开国家政策的支持。四川大学华西医院是西部疑难危重症诊疗中心，医疗服务能力与人才培养能力全国领先、综合科研能力国际也处于顶尖。随后，他介绍了华西罕见病整体架构，包含罕见病诊治中心，华西罕见病数据管理系统等。他表示华西致力始终致力为地区罕见病患者提供更优质的医疗服务，为我国罕见病患者提供更好的治疗技术和药物。

    黄如方主任介绍了蔻德罕见病中心（CORD，原罕见病发展中心）七年来的探索与成就。蔻德罕见病中心成立以来坚持以患者为中心，从宣传教育、患者服务、政策倡导、国际交流等方面持续发力，为中国罕见病事业的发展做出了不可磨灭的贡献。

    中国罕见病高峰论坛（ChinaRare Disease Summit）发起于2012年，是中国罕见病领域最大规模的综合性论坛。在加强患者群体、医生专家、医药公司、测序机构、政府政策制定部门及患者组织等各利益相关方的交流与合作，政策倡导、多方协作和国际交流等方面发挥了重要作用。大会举办近十年来，始终致力于罕见病事业的进步与发展，通过行业专家的权威观点呈现和碰撞，逐渐成为罕见病领域里世界了解中国、中国了解世界的最佳窗口。

    本届大会主题定为“同舟共济，永不言弃”。为防控疫情，积极响应政策，确保参会人员安全及参会体验，本次会议采取了“线上+线下结合”形式，讲者及嘉宾会议现场参会，其他参会者通过线上报名、线上观看的方式参会，也利于打破时间、空间、环境的交流限制，在全球疫情防控的关键局势下为参会者带来便捷新体验。同时，大会围绕“疫情”开设专场，分别研讨“罕见病机遇和挑战”、“对医疗服务体系的影响”、“患者组织行动”等，从政策、医疗、患者等多角度出发进行多元、多向的分享和探索，促进各相关方的交流对话。