“久病成医，我们这些患者最大的优势懂得怎样普及健康知识。”听闻此言，如果没有仔细探究，外形俊朗、年轻儒雅的黄健聪难以让人相信眼前的他，竟然是一位A型血友病重症患者。这种遗传疾病，会导致血液中的因子Ⅷ促凝成分的严重缺乏。患者必须两三天就注射一剂因子Ⅷ药物，否则将会导致关节慢慢坏死而致残，并随时都有大出血致死的危险。

虽然是一位血友病重症患者，但黄健聪多才多艺，擅长音乐、编导、拍摄，身兼录音师、音乐制作人、歌手、乐队键盘手、摄影师、钢琴调音师、音响灯光师、节目策划师，同时也是广州荔湾区阳光血友病关爱中心创始人之一。

不久前的一个下午，广州，芳村鹤洞路，一个创业园区内，黄健聪和搭档、渐冻症患者“飞叔”黄志铭领衔团队成员集体亮相在一场主题沙龙现场。就在两个多月前，黄健聪和黄志铭正式推出“智慧就业链”项目，其中包括7门线上培训课程，旨在对罕见病群体进行帮扶和救助。

“我们的项目不仅是想救一人，更想救患者的整个家庭。大部分患者都有就业问题，尤其是贫困家庭。只有帮助他们可持续的就业，才能防止贫穷的代际传播。”近日，黄健聪与广州市社会服务发展促进会分享畅谈公益梦想，他说，这是“智慧就业链”项目的初衷。

“我们希望罕见病患者可持续就业，实现人生价值”

问：你是怎么确诊血友病的？

黄健聪：我在一岁的时候就确诊是重型的血友病。在幼儿园的时候，我就很明显地发病了。上小学的时候，我的两个脚踝关节非常严重，走路都很疼的，现在我就有点可能风湿之类的点后遗症。高一的时候，我左膝关节就已经是3级残疾了，已经失去关节的功能，不能伸，不能屈，更不要说走路了，所以我高中的时候就已经是残疾人，我没有读大学。

后来，进口药进来之后，我的用药需求慢慢得到满足。有药可以用，而且药基本充足的话，我们就慢慢变成正常人一样。我原先是走不了路的，靠轮椅或者是拐杖，有起码有五六年，就从高一到二十来岁那几年是走不了路，而且那几年没有药。我如果拄拐杖，手不是还得动吗？只要我用力，就容易出血，关节就会肿，次数多了就变形，变形的话就会残疾。

大概二十四五岁左右，我身体越来越稳定了，开始学营养学，慢慢投入工作，就这两三年，我才真真正正可以像正常人一样工作。

问：血友病的病因和后果是怎样的？

黄健聪：血友病，是因为缺了一个凝血因子，就是我们自己身体产生不了那个因子，导致我们很容易各种出血，尤其最致命的话，可能是内出血。但也很简单，如果我们有足够的药可以用，我们缺的那个因子现在医学上可以制造，通过科技来把一个因子变成一个药剂，我们平时在家里存着，需要的时候直接打针，我们就跟正常人一模一样了，能够投入社会工作，甚至你都看不出来我是有血友病，而且看不出来我是属于血友病里面的重症。

我们这个病可能最大的特点，一个是如果没有药可以用的话，直接可能没命，另外一个我们这个病的痛感，可能是世上疼痛等级最高的，最严重的时候可能是跟孕妇顺产的时候那个痛感一样。如果人在清醒的时候能忍受的疼痛等级是十级，超过十级就昏过去，没感觉了。清醒了之后我们可能最严重的时候能达到十级。我们这个病的特点就是这样，让我们致残，也致命，疼痛很强。

问：你和“飞叔”（黄志铭）是怎么认识的？怎么一起走上公益之路的？

黄健聪：有一位前辈“强哥”，他是“飞叔”的知己和忘年之交，也是血友病患者。但是很不幸，在2018年，“强哥”因为高血压和血友病导致他有天晚上突然脑出血，来不及急救，人就已经没了。我是通过“强哥”认识“飞叔”的，互相就成为了知己朋友。

非常巧，我和“飞叔”都姓黄，我们的很多爱好和价值观都是很一致的。我们都喜欢音乐，都热爱公益，但是我跟他又很互补。在公益领域，他很擅长线上的版块，非常有经验，从直播到教学都做得很好。我则是在线下，比较倾向于活动策划，节目排练，做品牌推广，等等。

我们俩认识以后，发现对方的能力、才华、兴趣这些共同之处以外，最主要的共同点是公益。我们希望可以在公益领域做一些有意义的事情。

问：围绕罕见病患者群体的推广，你们的初心是什么？

黄健聪：我们为什么要推广罕见病知识呢？如果去深究，主动去发现的话，罕见病患者群体非常多，遍布在全国，每个省市都有。所谓罕见病，只是相对罕见，其实很多是不罕见的病，大家都不知道。所以我们推广罕见病知识的初衷，就是让更多人来了解他们，让社会能来帮助这个群体。

问：“智慧就业链”项目包括哪些具体内容？

黄健聪：从就业方面，其实我们想了很多，考察了两三年——考察什么样的事业能够适合我们的病友，或者是我们病友的家庭可以去投入。

我们考察之后分析，可能大部分项目其实都不适合，比如工作强度大，时间太长的，收入太低也不行，因为我们每个星期都要跑医院开药，周边如果有的病友残疾了，有并发症，他们支出还会更大，而且我们用药各方面都需要有一定的支出。

最终我们确定了两个大方向，一个是我们在线上可以完成的工作，例如“飞叔”做主播那样的，还有配音圈，包括视频剪接，基本有电脑，有网络，有这样的硬件，通过一段时间学习，就可以投入这个工作。

另外一个方向，就是健康产业方面。其实我们罕见病的病人，如果通过学习营养学，让自己的健康越来越好，而且能保持下去，从内而外，内外兼修，那么罕见病人通过一些学习能够投入健康产业，也是目前我们考察很好的方向。

本来，我们罕见病人经常会接触医生，知道怎么去治疗或保健。但治疗其实对我们来说远远不够的，因为是生了病，我们的罕见病本身让我们很容易得感冒等病症，因为我们不能经常正常运动，抵抗力和身体素质比健康的人差，而且还得工作，还得熬夜，那就更加差了。这样的话，我们日常的保持健康怎么做，怎么通过饮食保护我们健康，我们认为，何不直接以这个作为我们的工作方向呢？

问：“智慧就业链”项目的线上课程分别有哪些？

黄健聪：有声工作普及综合教学课、有声演播教学课、普通话教学课、有声文案教学课、有声后期教学课、平面教学课、电脑硬件、系统软件、办公软件等应用基础课。我们希望，受培训的残障人士和罕见病患者能够学好这些技术，得到可持续就业的机会，实现人生价值，让他们真正实现就业和脱贫。

（部分资料为广州市社会服务发展促进会提供）

广州日报全媒体文字记者 苏赞 通讯员 叶明珠

图片来源：广州市社会服务发展促进会提供