10月下旬，2020年中国罕见病大会在北京举行。近年来，我国高度重视罕见病防治工作，推动罕见病防治工作发展的政策密集出台，罕见病相关工作迈向了新的阶段。

　　罕见病又称“孤儿病”，是一类发病率、患病率极低的疾病的统称。罕见病客观上存在着科学研究和临床诊疗难度大、有效治疗手段缺乏等现实情况。特别是“人民英雄”、武汉金银潭医院院长张定宇虽然身患渐冻症，但依然奋战在抗击疫情一线的事迹，为人们所熟悉，他以实际行动号召全社会更多地关注罕见病患者。

　　关注罕见病，关爱罕见病患者，对保障公民健康权、提高全民健康水平、建设健康中国具有重大意义。多部门合力，多学科协作，聚集研究人才、融合学科优势，是罕见病防治的必然路径。截至目前，国家卫健委已经遴选了324家医疗单位组建全国罕见病诊疗协作网，我省也有多所大型综合性医院加入了协作网，国内还有多家医院已建立起专门的罕见病门诊，以及罕见病多学科会诊中心，特别是对于罕见病患者的用药问题，有关部门通过政策引导企业发展罕见病药物，将罕见病药物纳入短缺药的种类进行管理……凡此种种举措，都为罕见病患者带来了生存的力量。希望罕见病诊疗与科研继续加快步伐，早日实现早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标，让罕见病患者不再是“医学孤儿”。