南方网讯（记者/解双）为增进人民群众福祉鼓与呼，助推民生改善和社会发展，是政协委员履职尽责的重点议题之一。2020年广东省两会期间，省政协常委、民革广东省委会副主委熊水龙，省政协委员、广东省人民医院心血管病研究所副所长姚桦等17名委员撰写或联名提交了加强我省罕见病医疗保障政策的相关提案，建议对保障对象、统筹层次、资金筹集等作出规定。省医保局在提案回复中表示，将强化基本医疗保险、大病保险与医疗救助三重保障功能，充分做好各类医疗保障制度的互补衔接，提高罕见病等重特大疾病和多元医疗需求保障水平。

　　罕见病是人类面临的最大医学挑战之一。罕见病的患病率和发病率极低、患病人数少、患病人群分散，常累及人体多系统、多脏器，多为终身患病，一般需要长期甚至终生治疗。但由于治疗费用高昂，部分患者勉强接受治疗、暂时缓解病痛，但难以为继，部分患者甚至不得不直接放弃治疗。如何加强罕见病等重大疾病防治和医疗保障工作，关系这部分群众的美好生活。

　　“人民身体健康是全面建成小康社会的重要内涵”，熊水龙在提案中表示，“我们在逐步解决常见病、多发病的同时，也需要进一步重视罕见病病群体的医疗保障问题。”姚烨则在提案中指出，应从研究、诊断、治疗、康复等方面，进一步优化罕见病患者的医疗保障政策。

　　提案立案后，党委政府相关部门高度重视政协提案的办理落实，积极推进罕见病患者的医疗保障工作，不断完善政策、发展商业补充医疗保险，构建多重保障，扎实推进各项工作，稳步提升罕见病患者的医疗保障水平。

　　据悉，2021年1月，广东省医保局制定并发布《广东省基本医疗保险门诊特定病种准入标准（试行）》，52种疾病被纳入广东省基本医疗保险门诊特定病种（即一类门诊）。广东省包括多发性硬化在内的罕见病患者在新的一年将开始享受更便利的医保报销待遇。

　　在医疗保险方面，广州、惠州等地积极探索发展商业补充医疗保险，推动待遇保障与基本医疗保险制度衔接，进一步减轻罕见病患者的医疗费用负担。2020年12月，广州“穗岁康”启动。“穗岁康”是经广州市政府批准同意，由市医保局指导设计产品内容，由4家保险公司共同承保面向广州医保参保人的专属百万医疗险，投保和理赔时均不限年龄，不限既往症。对于面临着沉重的医疗负担的罕见病患者，“穗岁康”将缓解部分患者看病贵的问题。2021年1月，经惠州市政府同意，由惠州市医疗保障局主导，市卫生健康局、市金融工作局、惠州银保监分局联合指导，4家保险公司联合承办的普惠型补充医疗保险“惠医保”开始投保，保额最高每年200万元。作为一款面向全体惠州参保人的民生保障产品，“惠医保”对惠州市全面建成以基本医疗保险为主体，医疗救助为托底，补充医疗保险、商业健康保险、慈善捐赠共同发展的多层次医疗保障制度体系具有重要意义。