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关注罕见病 让爱不罕见
发布时间:2021/03/09

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工作人员给小朋友科普罕见病

  本报讯 (记者 张孝东) 2月28日是第14个国际罕见病日,为普及社会公众对罕见病的认知,呼吁社会各界对罕见病患者的关爱与支持,促进罕见病患者更好地融入社会,近日,杭州蔻德罕见病关爱中心携手未来科技城管委会在奥克斯广场开展了一场“遇见万分之一的爱——杭州站”爱心公益宣传周活动。

  本次活动主要以爱心义卖及摘福袋送祝福两种形式筹集善款,募得款项将全部用于资助罕见病患者。

  罕见病是指发病率很低,患者人数很少的疾病,多为慢性、严重性疾病,常常危及生命。罕见病是全人类面临的最大的医学挑战,罕见病患者也是最容易被全社会忽视的群体。在7000多种罕见病中,全球有相应治疗方案的病不到10%,对中国2000多万名罕见病患者来说,其治疗状况依旧艰难,不少罕见病患者家庭往往陷入生存困境。

  杭州蔻德罕见病关爱中心相关负责人表示,希望通过本次活动能提高公众对罕见病的认知,也为罕见病患者融入社会提供一些帮助。与此同时,我们也希望有更多的人了解罕见病,愿意献出自己的一份爱心,帮助他们。