科技日报记者 马爱平
4月30日，首个《中国肺动脉高压患者生存现状白皮书》（以下简称《白皮书》）在京发布。该报告由国家心血管病专家委员会右心与肺血管病专业委员会牵头、中国初级卫生保健基金会发起、肺动脉高压病友联盟协作、西安杨森支持，是基于中国首个大规模全国性肺动脉高压患者生存现状调研结果综合而成，揭示了患者群体的诊疗现状、生活质量与疾病负担。
《白皮书》调研结果显示，在近500名受访者中，超半数或因疾病认知度、治疗可及性和就医负担等多种因素导致起始治疗不达标或复诊不规律，对于治疗获益和长期预后造成不利影响，患者全程规范化管理亟待提升。
国家心血管病专家委员会委员、中国医学科学院阜外心血管病医院心内科主任医师、教授柳志红指出：“随着医学的发展与观念的进步，我国肺动脉高压的诊疗水平已有了显著提升，然而通过调研我们也发现患者目前仍面临几大诊疗困境：确诊困难、治疗规范化不足、回归正常生活面临阻碍。也正是为此，我们呼吁社会各方持续探索、积极合作，进一步加强医患教育、提高治疗依从性、减轻患者负担，推动我国肺动脉高压诊疗事业的长足进步。”
（柳志红）
肺动脉高压是一种慢性、危及生命的疾病。常见症状包括活动后气促、疲乏、心绞痛等。《白皮书》显示，在诊断方面，由于疾病知晓率低、诊断能力不足，导致肺动脉高压患者确诊延迟的不在少数，从出现症状至确诊所需年限平均为2.2年，甚至有部分患者需要5年甚至更长的时间；而肺动脉高压患者从确诊到起始治疗所需年限平均为2.6年。
针对患者治疗中面临的困难和挑战，柳志红建议，应大力响应国家号召探索区域联盟医共体建设，充分发挥肺动脉高压专科医院示范作用，拉动更多医院，推动整体提升诊疗水平，同时优化患者全疗程管理，着力提升诊疗质量和治疗依从性，从而帮助患者实现更好的治疗结局。
“包括罕见病在内的重大疾病的防治工作对于实现‘健康中国’具有战略性意义。中国初级卫生保健基金会始终致力于推进针对肺动脉高压的患者支持与公众教育。今天各方携手发布《白皮书》，旨在引起行业与公众对于肺动脉高压患者生存现状的重视，帮助更多患者实现规范化诊疗，改善生活质量，回归正常生活。”中国初级卫生保健基金会副理事长胡宁宁表示。
（胡宁宁）
《白皮书》指出，近年来中国肺动脉高压诊疗水准在各方面均显著提升，医保政策的推进与落地也卓有成效。目前，国家基本医疗保险覆盖情况较好——城镇职工医保、城镇居民医保和新农合覆盖了约90%的患者，门诊报销也已覆盖65%的医保患者。
（乔宝峰）
“此次发布的《白皮书》通过一线信息和真实数据的收集与分析，记录了中国肺动脉高压患者的生存状况和真实期望。希望社会各界更多关注肺动脉高压患者群体，助力实现规范化治疗与长期疾病管理，改善肺动脉高压患者的生活质量，让更多患者回归正常生活。”肺动脉高压病友联盟秘书长乔宝峰说。
（国家心血管病专家委员会供图）
